Lukusuositus erityissisaruudesta

Kirjoitin vuosi sitten erityissisaren varjoissa kasvamisesta ja kävin postauksessa läpi erityissiskooni liittyviä asioita omasta näkökulmastani. Kirjoituksen jälkeen halusin lukea aiheesta lisää, mutta pettymyksekseni huomasin erityissisaruuden olevan teema, jota käsitellään kirjallisuudessa hyvin vähäisesti. Lueskelin tuohon aikaan Anja Snellmanin (os. Kauranen) kirjallista tuotantoa ja seuraavaksi lukuvuorossani oli Snellmanin teos Pääoma. En etukäteen tiennyt kirjan aihetta, joten siinä vaiheessa, kun ymmärsin sen kertovan nimenomaan erityissisaruudesta, olin positiivisesti yllättynyt.

Vertaistuen saaminen erityissisaruuteen liittyvistä asioista
olisi tärkeää. Myös kirjoista voi saada paljon apua.

Pääomassa käsitellään Snellmanin ja hänen erityissiskonsa suhdetta lapsesta aikuiseksi, ja keskiössä on Snellmanin kokemukset pikkusiskon roolista käsin kuvattuna. Isosisko Maru on kirjailijaa 10 vuotta vanhempi ja kitalakihalkion myötä Marulla on ongelmia puheentuottamisen ja sosiaalisten suhteiden rakentamisen kanssa. Aikuisuudessa Maru kärsii vaikeasta nivelreumasta, joka entisestään eriyttää häntä tavanomaisesta elämästä. Teos on kirjoitettu siskon kuoleman jälkeen ja, vaikka siinä on paljon eriäväisyyksiä oman tilanteeni kanssa, samaistumispintaa on hämmästyttävänkin paljon. Suosittelen kirjaa kaikille erityissisaruuden teemasta kiinnostuneille.

”Olemmeko ylipäänsä samoista vanhemmista, kumpi meistä on vaihdokas.”

Teoksessa pohditaan paljon geenien merkitystä ja sitä, miten onkaan niin pienestä kiinni, minkälaiseksi me tänne synnymme. On sattuman kauppaa, kuinka samanlaisia tai erilaisia sisarukset keskenään ovat, ja tavallisen terve sisar voi jäädä hyvin yksin miksi-kysymysten kanssa. Miksi sinä et ole tavallinen, mikä sinulla on? Ja toisaalta, miksi minä olen terve? Kirjassa vastauksia on haettu jo lapsena ja tietoa erilaisista siskoa mahdollisesti vaivaavista sairauksista on etsitty usein. ”Olisi ollut helpompaa, jos olisit ollut selkeästi Down-lapsi. Tai CP”. Geenit voidaan nähdä pääomana ja erityissisaruuden kontekstissa ymmärrys eriarvoisuudesta voi olla läsnä jo hyvin varhain. ”Olisin antanut vaikka mitä, jos olisit ollut terve”. Kirjailija näkee siskonsa geneettisenä kompassinaan, mikä on mielestäni oivasti kuvattu ja viitanneen osaltaan myös laajempaan kiinnostukseen omista juuristaan. Maru on ikään kuin toiminut siskonsa opettajana ja opettanut omalla olemassaolollaan monia elämän osa-alueita.

”Miksi Maru saa aina möhläillä ja viivytellä, vaan minä en koskaan.”

Erityissisaren terve sisar voi joutua pienestä asti ikään kuin alistumaan kohtaloonsa, tekemään kompromisseja. Toisen ymmärtäminen voi heikentää omien oikeuksien puolesta puhumista. Teoksessa tätä kuvataan siten, että: ”terve itsekkyys, evolutiivinen tappajanvaisto jäi kehittymättä”. Tällainen itsensä pienentäminen herättää laidasta laitaan erilaisia tunteita, raivoa ja kateuttakin, ja voi myötävaikuttaa erinäisten ongelmien syntyyn aikuisuudessa. Itseni kohdalla uskon sen vaikuttaneen miellyttämisenhaluni syntyyn ja altistaneen minua erilaisille mielenterveydellisille haasteille.

”Häpesin sinua ja häpesin itseäni, pikkusiskoa joka häpesi isosiskoaan niin ankarasti.”

Erityissisaruuteen liittyy paljon häpeää ja häpeän häpeämistä. Häpeä syntyy paitsi omista myös ympäristön reaktioista. ”Joskus toljottelin naama jäykkänä ja silmät tappeina, kun olimme Marun kanssa liikkeellä. Halusin, että vastaantulijat kiinnittäisivät huomiota minuun eikä Maruun”. Häpeästä seuraa usein eristäytymistä ja ulkopuolisuuden kokemuksia, mitä kirjassakin kuvataan. ”Humalassa kukaan ei noteeraa hiljaisuuttani ja epävarmuuttani, sitä etten osaa kertoa ensimmäistäkään vitsiä enkä muutenkaan heitellä hauskoja ja ironisia juttuja, varsinkaan perheestäni, sisaruksistani ja suvustani, niin kuin kaikki muut tekevät”. Samanaikaisesti mietitään oman yksinäisyyden kokemisen oikeutusta, kun tiedetään siskon sosiaalisen elämän olevan olematonta. ”Onko toi oikeesti sun sisko? Ei tollanen voi olla”. Teoksessa tuodaan esiin, kuinka hyvin harvat tietävät kirjailijan siskosta tai tämän erityispiirteistä. Vaikenemisen tie on ollut helpompi. ”Minä häpesin sinua. Minä pelkäsin paljastuvani”.

”Juuri tuollaisen sisaren olisin itsekin toivonut saavani.”

Kirjailija on usein ajatellut älykkäitä tuttaviaan, heidän sisaruksiaan ja salaa toivonut heidän olevan omia sisaruksiaan – kitkerän häpeänmaun saattelemana. Tunnistan tämän käyttäytymisen myös itsessäni, sillä olen saattanut tuntea voimakastakin katkeruutta tuttavieni hyvistä sisaruussuhteista. Olen kuvitellut mielessäni, minkälaista elämäni olisi, jos minulla olisi ollut terve sisko ja siten tavanomaisempi siskosuhde. Tietynlainen kokemus luopumisesta limittyykin osaksi erityissisaruutta. ”En koskaan voinut lukea niitä ääneen, yhteisiä horoskooppejamme”. Pääomassa oli hauska yhteensattuma, sillä yhtenevien horoskooppien lisäksi minäkään en voinut lukea horoskoopeista kertovia kirjoituksia siskolleni (ne pitivät niin huonosti paikkansa hänen kohdallaan). Absurdi ja pieni yksityiskohta, mutta sitäkin kiperämpi. En myöskään usko, että tämä on sattumaa, mutta minun jokainen naispuolinen kaverini on sisaruskatraidensa vanhimman roolissa. Olen varmasti tiedostomattani hakeutunut isosiskon asemassa olevien seuraan ja toivonut sitä kautta saavani siskoudesta edes pienen siivun osakseni.

”Syyllisyys lähimmäisestä, jota en ole synnyttänyt tähän maailmaan, jonka puutteisiin en ole syypää.”

Syyllisyys lienee tunne, joka on jollain muotoa läsnä läpi elämän erityislasten ja -sisarten kanssa eläneillä. Syyllisyyden syntymiseen haetaan usein syypäitä ja selityksiä. Teoksessa syyllisyyttä koetaan alusta loppuun, lapsuudesta aikuisuuteen ja Marun kuolemaan. Erityisesti nuoruudessa ja itsenäistymisen vaiheissa se on läsnä, sillä: ”Välillä tunnen syyllisyyttä omista menoistani, kavereistani, orastavista ihastuksistani”. Tieto siitä, mistä kaikesta sisko jää ja tulee jäämään elämässään paitsi voi tuntua hyvin lamauttavalta ja saada suhtautumaan omiin tekemisiin kielteisesti. Saanko minä tehdä näitä asioita, kun sinä et voi? Syyllisyyttä voi kokea säälistä ja kaikesta siitä, mitä erityissisarta kohtaan tuntee. ”Minä säälin vain itseäni”.

”Jossain vaiheessa minulle tuli tunne, että minun pitää elää kahden edestä.”

Kiitän Snellmania tästä oivalluksesta, sillä tämä oli minulle paitsi uutta myös erittäin paikkaansa pitävää. En ole asiaa aikaisemmin miettinyt, mutta minun kohdallani kahden edestä eläminen on selkeästi näkyvissä oleva asia. Kuten kirjassakin esitetään, myös minä olen matkustellut kahden ihmisen edestä ja tehnyt paljolti erilaisia asioita aina burnouttiin asti. Olen tiedostanut sen, miten pientä ja rajattua elämää siskoni elää, ja kokenut sen myötä, että minun tulisi tätä jotenkin paikata. Uskon, että tällaisen käyttäytymismallin havaitseminen näin kolmekymppisenä on tervetullutta ja välttämätöntä omien voimavarojen kestävämmässä säätelyssä.

 

Kaikkinensa Pääoma oli lukukokemuksena varsin miellyttävä, vaikka paikoitellen siinä oli myös raskaampia sävyjä. Snellman on sivunnut erityissisaruuden aihetta jonkin verran muissakin teoksissaan, mutta ei yhtä kattavasti ja omakohtaisesti kuin Pääomassa. Suositan teosta kaikille aiheesta kiinnostuneille ja kuulen mielelläni muitakin kirjaehdotuksia, joissa käsitellään vaikeita sisarussuhteita.

Lukusuositus depressiosta

Kirjailija William Styron on kuvannut masennustaan osuvasti: ”Like anyone else I have always had times when I felt deeply depressed, but this was something altogether new in my experience – a despairing, unchanging paralysis of the spirit beyond anything I had ever known or imagined could exist.” Sitaatti on resonoinut minussa voimakkaasti: sekä tunnistan itseni että näen sen vangitsevan jotain varsin oleellista siitä, mistä minäkin blogissani kirjoitan. Sitaatin saattelemana päädyin lukemaan Styronin teoksen Pimeän kuva: muistelma hulluudesta enkä pettynyt. Muistelma on ensimmäisiä depressiota käsitteleviä teoksia, joka on saanut minut ymmärtämään omaa mielenterveyttäni aivan uudella tavalla. Vaikka teos on reilu kolmekymmentä vuotta vanha ja, vaikka olen lukenut aiheesta paljon, kyseinen teos peittoaa omalla vangitsevalla kuvauksellaan monet nykyaikaisemmat ja tieteellisemmätkin selvitykset. Olen saanut sanoja asioille, joiden kuvaaminen on tuntunut mahdottomalta tehtävältä. Suositan kirjaa aivan jokaiselle ja, vaikka nykypäivänä lukeminen on laskusuhdanteessa, niin teoksen hyvä puoli on sekin, että siinä on alle sata sivua.

”Depression sää on sävytön, sen valo himmennetty. Se on todellinen myrsky, mutta myrsky pohjamudissa.”

Styron kuvaa vakavan masennuksensa alkaneen hiipien ja kertoo lopulta tulleen tyystin sairauden yllättämäksi, sairauden, josta hän ei, lukeneisuudestaan huolimatta, tietänytkään paljoa. Ja niinhän se on, että depressio on paljastanut salaisuuksiaan tieteelle paljon vastahakoisemmin kuin monet muut meitä vaivaavista vakavista sairauksista. Eikä se ole yksilöllisten ilmenemismuotojensakaan takia helposti tai yksiselitteisesti hoidettavissa. Myös syyt sairastumiselle ovat moninaisia ja yhdeksi tällaiseksi Styron esittää alkoholinkäytön lopettamisen, joka myös minulla vapautti tilaisuuttaan odottaneet demonit häkeistään.

”Depression hulluus on yleisesti katsoen väkivaltaisuuden antiteesi.”

Opettajana luetuttaisin kyseisen teoksen oppilaillani.

Kirjailijan oireidenkuva oli sietämätön: hermostunutta levottomuutta, itsevihaa, omanarvontunteen romahtamista ja ankeaa ilottomuutta, tietoisuuden outoa muuttumista. Tietoisuuden muuttuminen oli omassa romahduksessani vahvasti läsnä, mutten oikein saanut siitä otetta eikä sen sanallistaminen minulta onnistunut. Styron kärsi puhekyvyn ja libidon laskusta sekä unettomuudesta ja totesi, miten ”äärimmäinen uupumus yhdistettynä unettomuuteen on harvinaislaatuista kidutusta”. Muistelmassa tuodaan esiin myös, kuinka monet syvässä depressiossa olevat ihmiset ovat huomanneet tuntevansa, että heidän vierellään on koko ajan toinen – aavemainen tarkkailija. Minun toiseni oli ankara ja halveksiva, jatkuvasti läsnä oleva painostaja. On myös niin, että valitettavan usein tällaisen ymmärtäminen voi hoidontarjoajilla olla vähäinen ja keskustelu voikin siirtyä aivan väärille tolille. Depression kaameimpaan vaiheeseen kuuluvat epärealistinen toivottomuus, riivaavat liioitellut vaivat ja kohtalokkaat uhkakuvat, joilla ei ole mitään yhteyttä todelliseen nykyhetkeen ja, jotka liittyvät sairauteen kiinteästi kuuluvaan mielen sisäiseen kamppailuun. Mieli kääntyy tuskallisesti sisäänpäin ja siten sitä sairastavat ovat tavallisesti vaarallisia vain itselleen. Kirjassa avataan Styronin matkaa itsemurhan partaalle ja lisätään ymmärrystä masennusten tappavuudesta.

”Useimmille depression kokeneille tuon sairauden kauhu on niin murskaava, että se on täysin kuvaamisen tuolla puolen, ja siitä johtuu jopa suurempien taiteilijoiden teoksissa ilmenevä turhautunut riittämättömyyden tunne.”

Muistelman ansiot liittyvät mielestäni juuri yritykseen kuvata mielenterveyden romahtamiseen liittyvää sanoin kuvaamattomuutta. Silti depression kuvauksessa onnistutaan ja saadaan tavoitetuksi monia asioita, jotka tuntuvat sairastumisessa varsin käsittämättömiltä. Minun oli ja on edelleen paikoitellen vaikea päästä käsiksi niihin kaikista syvimpiin vesiin, joissa tuli oltua ja mieli tuntuu ikään kuin osaltaan blokkaavan näitä tietoja ulottumattomiin. Siksi kokemuksista kirjoittaminenkin tuntuu kattavan vain pintaraapaisun sisäisistä kokemuksista. Toisekseen Styron onnistuu valaisemaan sitä, miksi niin kovin usein mieleltään sairastunut tuntuu jäävän vointinsa kanssa yksin. ”Tämä ymmärtämättömyys ei tavallisesti ole johtunut myötätunnon puutteesta vaan siitä, että terveet ihmiset eivät kerta kaikkiaan kykene kuvittelemaan kärsimystä, joka on niin vierasta arkikokemukselle.” Tämän käsittäminen on vähentänyt katkeruuden kokemista ja lisännyt näkökulmia monia ympärillä olevia ihmisiä kohtaan, jotka eivät olleet sairastumisessa ja toipumisessa läsnä tai tukena. Samaistumispintaa ei yksinkertaisesti ole ja miten voisikaan olla, jos kaiken sanoittaminen on siitä kärsivällekin likimain mahdotonta? Se on myös auttanut ymmärtämään sitä, miksi minun on aikaisemmin ollut vaikea käsittää mielenterveyden sairauksia ja, miksi oma sairastuminen oli niin vaikeaa hyväksyä.

”Salaperäisenä tulossaan, salaperäisenä lähdössään depressio kulkee kulkunsa, ja sen uhri löytää rauhan.”

Kirjaan oli sisällytetty paljon toivoa ja lukijaa muistutettiin siitä, miten ”Depressio ei ole sielun tuho, sillä lukemattomat miehet ja naiset, jotka ovat parantuneet tästä sairaudesta, ovat todisteina sen luultavasti ainoasta pelastavasta armosta, siitä että se on voitettavissa”. Styronin mukaan olisi välttämättömän tärkeää kertoa ja vakuuttaa sairastunutta siitä, että sairaus kulkee omaa kulkuaan ja että he selviäisivät siitä. Tämän kuuleminen olisi itsellekin ollut tärkeää kaiken sen epätietoisuuden ja toivottomuuden vesissä, joissa tuli oltua. Erityisesti hoidontarjoajien voisi olla tehokkaampaa hyödyntää tämän tapaista lähestymistapaa vähättelyn tai piristymistoivotusten sijasta. ”Sillä jokainen, joka on saanut terveytensä takaisin, on lähes aina saanut kyvyn kokea mielenrauhaa ja iloa, ja se saattaa olla riittävä korvaus siitä, että hän on kokenut epätoivon epätoivon tuolla puolen.” Sairastumisesta voi tosiaan jäädä käteen loppujen lopuksi paljonkin hyvää, näitä tulen vielä omissa kirjoituksessaan tarkemmin käymään läpi. Masennukseen sairastuneista lähes puolet sairastuvat elämänsä aikana uudestaan, mutta tähänkin teoksessa tuodaan toiveikkuutta, sillä mieli kykenee usein uusiutumiskerroilla paremmin käsittämään, mistä on kyse ja se on mahdollisesti oppinut aikaisemmasta kerrasta jonkinlaisia selviytymiskeinoja tilanteeseen. Kirjailija siteeraa runoilija Charles Baudelairea: ”Olen tuntenut hulluuden siiven sipaisun”, minkä rinnalla omat tulkinnat sairastumisesta kalpenevat. Nerokas kuvaus siitä, mitä mielenterveyden horjumisessa tapahtuu ja, minkälaisesta sipaisusta myös minulla on kokemusta.