Elämää PMDD:n kanssa

PMDD eli kuukautisia edeltävä dysforinen häiriö on heikentänyt elämänlaatuani huomattavasti, sillä menetän kuukausittain uneni, keskittymiskykyni ja elämänhaluni. PMDD on PMS:n hankalampi muoto ja siinä psyykkiset oireet ovat keskiössä. Kuukautiskiertoon liittyvä premenstruaalioireilu alkaa ovulaation paikkeilla: tällöin munasarjat siirtyvät keltarauhasvaiheeseen, jossa elimistön erittämä progesteroni eli keltarauhashormoni lisääntyy ja estrogeenitasot laskevat. PMDD:ssä on kyse elimistön liian voimakkaasta reagoinnista tähän muutoin luonnolliseen hormonitasojen vaihteluun. Oireilu päättyy kuukautisvuodon alkamiseen. Olisin linkannut tähän Käypä hoito -suosituksen PMDD:stä tai PMS:stä, mutta en sellaista löytänyt. Tämä vain vahvistaa omia havaintojani siitä, miten huonosti terveydenhuoltojärjestelmässämme kuukautiskiertoon liittyviä oireyhtymiä tunnetaan ja hoidetaan. Kirjoitukseni tarkoitus on tuoda esiin oma kokemukseni ja kenties pyrkiä luomaan ymmärrystä sille, miten valtava merkitys myös fysiologisilla tekijöillä on mielenterveydelle.

Kuukautisten alkamisesta

Voidaan myös miettiä, josko kuukautishäpeä linkittyy jollakin 
tavalla PMDD:hen ja vaikeisiin PMS-oireisiin.

Olin muistaakseni 17-vuotias, kun kuukautiseni alkoivat ja verrattain myöhäiseen alkamisaikaan vaikutti kilpaurheilun harrastaminen ja suhteellisen kova treenaaminen. Kuten varmasti monen nuoren kohdalla, jostain syystä kuukautiset herättivät minussa häpeää ja minun oli hyvin vaikea käsitellä asiaa nolostelematta tai kiusaantumatta. En todellakaan kuulunut niihin nuoriin, jotka valittivat menkkakivuistaan kovaan ääneen tai vertailivat parhaita tamponeja keskenään. Minulla ei käynyt mielessänikään ottaa aihetta puheeksi esimerkiksi äitini kanssa (toisaalta siksi, etten halunnut ja toisaalta siksi, ettei hän ollut kiinnostunut asioistani) ja niinpä jäin pärjäilemään itsekseni minulle uusien ”naisten vaivojen” kanssa. Meni useampi vuosi ennen kuin kuukautishäpeäni hellitti otettaan ja ymmärsin kyseessä olevan yksi ihmisen luonnollisimmista ruumiintoiminnoista, mikä koskettaa puolta ihmiskuntaa ja ainakin välillisesti myös toista puoliskoa. Vaikka olen kuukautishäpeästäni päässyt yli, on tämän postauksen tekeminen tuntunut sen henkilökohtaisuuden ja tietynlaisen tabuluonteensa vuoksi tavanomaista haastavammalta. Kuukautiset herättävät ajatuksia likaisuudesta ja puhe ruumiineritteistä ja -toiminnoista saa monet kääntämään päänsä toisaalle vielä tänäkin päivänä. Tiedän kuitenkin, että asiasta tarvitaan lisää keskustelua.

PMDD:n puhkeaminen ja yhteys työuupumukseen

Kuukautiseni olivat todella helpot niiden alkamisesta noin kymmenen vuoden ajan (17–27 v.). Olin täysin kivuton ja oireeton enkä voi sanoa kärsineeni PMS-oireista nimeksikään. Kuukautiset eivät rajoittaneet elämääni millään tavalla enkä kokenut niitä sen suuremmin vaivalloisina. Tästäkin syystä minun oli hyvin vaikea uskoa oireitteni laajuutta PMDD:ni alkuvaiheilla, sillä kontrasti aikaisempaan oireettomuuteen oli niin valtava. Oireettomat kuukautiseni tulivat kuitenkin päätökseensä suurin piirtein 27-vuotiaana ja tämä tapahtui yhtä aikaan sekä äkillisesti että hiljalleen. Yhdessä kierrossa alkoi esiintyä x-määrä erilaisia oireita, toisessa kierrossa x+2, kolmannessa x+3 ja niin edelleen. Kerron tuonnempana PMDD:hen liittyvistä oireista tarkemmin.

PMDD myös puhkesi minulle samaan aikaan, jolloin vielä työskentelin työuupumukseen sairastuttaneessa työsuhteessani ja tämä entisestään vaikeutti oireisiin liittyvien syyseuraussuhteiden havaitsemisia. Minä en osaa sanoa, voisiko olla niin, että työuupumuksen ja siitä seuranneen korkean työstressin takia (stressi pahentaa oireita), ylipäänsä sairastuin PMDD:hen tai voisiko olla niin, että PMDD edesauttoi minua burnouttiin. Vaikka uskon näiden välillä vallitsevan jonkinlaisen yhteyden, voi myös olla, että samanaikainen ilmeneminen on puhdasta sattumaa ja, että olisin PMDD:hen sairastunut työuupumuksesta riippumatta ja työuupumukseen PMDD:stä riippumatta. Ymmärrykseni mukaan PMDD:n taustalla voi olla myös traumoja ja esimerkiksi traumaperäinen stressini menneisyyteni suhteesta ja siinä tapahtunut henkinen ja seksuaalinen väkivalta voi olla PMDD:n puhkeamisen taustalla. Todennäköisestihän tässä vaikuttaa perimän ja ympäristön yhteisvaikutus, eikä mitään yksittäistä syytä edes ole mahdollista löytää.

Kuitenkin se, että PMDD ilmeni samaan aikaan työuupumukseni kanssa, oli oireiden tiedostamisen kannalta haitallista: oireiden syklisyys ja yhteys kuukautisiin jäi minulle pitkäksi ajaksi pimentoon. Olen täällä aikaisemminkin kritisoinut saamaani hoitoa, joka kohdistui diagnosoituun psykoosiin. Hoidossa sivuutettiin täysin kokemani työperäinen ja traumaperäinen stressi enkä kokenut tulleeni oikein tulkituksi oikeastaan missään, mitä toin esiin. Diagnoosi annettiin minulle jälkijunassa kokemastani hermoromahduksesta, jossa oireita olivat muun muassa voimakas ahdistus, ylivirittyneisyys, itsetuhoiset ajatukset ja unettomuus. Seuraavaksi kerron jotain, jonka ääneen sanominen tuntuu liian älyttömältä ollakseen totta, mutta: hermoromahdusta seuranneena päivänä kuukautiseni alkoivat. Eli, PMDD-oirehdinta voi mennä siihen pisteeseen, että se tulkitaan ulkopuolisin silmin esimerkiksi psykoosiksi: puhutaan siis hyvin vakavista oireista. Tässä vaiheessa minä olin PMDD:n kanssa untuvikko eikä itselläni ollut hajuakaan, että hormonitoiminta voisi selittää oirehdintaani edes pieneltä osin.

Laskeskelin tuossa, että olen ollut työuupumukseeni liittyen tekemisissä ainakin kuuden eri lääkärin kanssa (puolet miehiä ja puolet naisia niin julkisella kuin yksityisellä puolella) ja näistä yksi taisi olla yleislääkäri, loput psykiatreja. Yksikään heistä ei kysynyt minulta mitään hormoneistani, kuukautisistani, kiertoni vaiheista eivätkä he lääkkeitä tuputtaessaan maininneet mitään mahdollisista yhteisvaikutuksista hormonaalisen ehkäisyn kanssa (jota en tosin käytä). Pidän tätä hyvin suurena puutteena. Tästä seurasi joka tapauksessa se, että aloin itsekin sivuuttaa sitä mahdollisuutta, että hormonien vaihtelut voisivat olla mielenterveyden oireiluni taustalla. Minulla meni aikaa ennen kuin laskin yksi plus yksi yhteen ja sain tarvittavaa luottamusta uskoa siihen, mistä on kyse. Ajan myötä kuukautisiin liittyvä oirehdinta tuli paremmin näkyväksi, syklinen luonne hahmottui ja sain kokemusta siitä, minkälaisia ilmenemismuotoja ne juuri minulla saavat.

PMDD:n oireet

PMDD aiheuttaa erilaisia vaikea-asteisia 
psykofyysisiä oireita.

Oireet voidaan jakaa fyysisiin ja psyykkisiin oireisiin. Vaikka tämä voi kuulostaa oudolta, niin olen itse todella kiitollinen fyysisistä oireistani. Ne toimivat minulle paljastavina ja rauhoittavina tekijöinä sille, mistä on kyse. Ei, en ole tulossa hulluksi, tälle on syynsä. Koska psyykkisiin oireisiini kuuluu voimakas sekoamisen pelko ja mieleni pyrkii vakuuttamaan minua siitä, että tässä on kyse jostain vakavammasta, fyysisillä oireilla saan maadoitettua itseni takaisin tähän hetkeen. En rehellisesti sanottuna tiedä, missä ja minkälaisilla lääkecocktaileilla olisin pelkkien psyykkisten oireiden kanssa. Kierrosta hieman riippuen, ovulaatiosta menee yleensä viitisen päivää ennen kuin varsinainen hell week käynnistyy ja oireeni ovat pahimmillaan 5–10 päivän ajan ennen kuukautisiani. Oireet loppuvat kuin seinään kuukautisvuodon alkaessa ja viimeistään toisen vuotopäivän aikana olen palannut takaisin omaksi itsekseni. Oireeton aika kestää kuukautisvuodon alkamisesta aina seuraavaan ovulaatioon.

Seuraavassa olen listannut kokemiani oireita, jotka aina hieman vaihtelevat kierron mukaan. Pääsääntöisesti jokainen oire on minulla nykyisin jokaisessa kierrossa mukana, mutta niiden vaikeusaste voi vaihdella. Fyysisiä/kehollisia oireita:

✤ unettomuus (vaikeus nukahtaa, kevyt uni, yöllinen heräily)

✤ rintakivut ja aristus

✤ turvotus

✤ suolisto-ongelmat, ummetus

✤ nälän tunteen katoaminen, ruokahaluttomuus

✤ lämmönsäätelyn heitteleminen, kuuma-aaltoilu

✤ nivelkivut (sormissa, lonkissa, polvissa, nilkoissa)

✤ aistien terävöityminen (haju, maku, kuulo, tunto)

✤ voimakas yökkäily hampaita harjatessa

✤ ihon rasvoittumisen lisääntyminen ja näppyläinvaasio

✤ päänsäryt

✤ vatsakivut

✤ tuntemukset silmissä ja näön lievä heikkeneminen

Psyykkiset oireet:

✤ mielialojen vaihtelut ja tunteiden ääripäissä poukkoilu

✤ mielihyvän katoaminen itselle mielekkäistä asioista

✤ väsymys, aivosumu

✤ keskittymiskyvyn katoaminen

✤ impulsiivisuus

✤ ylivirittyneisyys ja levottomuus

✤ raivostuminen ja vihaisuus

✤ muistin ongelmat (vaikeus oppia uutta ja kaivella muistista asioita, unohtelu)

✤ ahdistus, tuskaisuus

✤ paniikkikohtaukset

✤ toivottomuuden kokemukset

✤ voimakas surumielisyys ja itkukohtaukset

✤ ilmeettömyys (hymyily vaikeaa)

✤ epävarmuus itsestä

✤ halu eristäytyä, olla yksin ja toisaalta yksinäisyyden kokeminen

✤ kipukynnyksen madaltuminen

✤ pelko vakavaan sairauteen sairastumisesta

✤ itsetuhoiset ajatukset, kuoleman miettiminen

Psykofyysiset oireet myös kietoutuvat toisiinsa ja esimerkiksi unettomuudesta johtuva univaje voi yllyttää itkukohtauksia ja mielialan vaihteluita. Samaten ruokahalun väheneminen voi vaikuttaa negatiivisesti keskittymiseen ja toisaalta samanaikainen turvotus saada olon epävarmaksi. Psyykkisistä oireista löytyy paljon yhteneväisyyksiä masennuksen kanssa ja ne täyttävät diagnostiset kriteerit hyvinkin helposti.

Oireiden kanssa eläminen

Minulla oireet vaikuttavat voimakkaasti arkeeni ja olenkin kuukausittain eroamassa, irtisanoutumassa ja muuttamassa toiselle puolelle Suomea. Vaikka kumppanini tietää mistä on kyse, ovat vaikutukset parisuhteeseen todella negatiiviset. Toiselle aivan turhasta riehuminen herättää itsessäni valtavaa syyllisyyttä, saa minut tuntemaan oloni entistä huonommaksi sekä virheellisesti epäilemään, josko kaikki johtuukin hormonien sijasta vain huonosta suhteesta. Sohvalla nukkumisesta on tullut ennemmin sääntö kuin poikkeus minulle ja kumppanilleni PMDD:n ollessa päällä, sillä jo pelkkä hengityksen kuuleminen tekee nukahtamisesta mahdotonta. Vaikka minulla oirehdinta kääntyykin pääsääntöisesti sisäänpäin, niin usein juuri ne läheisimmät ihmissuhteet joutuvat tulilinjalle. On myös todella raskasta huomata, että vielä viikko sitten intoa herättävä asia ei PMDD-päivinä tunnu yhtään miltään ja kauan odotetun matkan ja sovitut tapaamiset haluaisi vain perua. Noina päivinä kaikki tuntuu yksinkertaisesti turhalta, toisarvoiselta ja typerältä, tulevaisuutta ja toivoa ei ole mahdollista nähdä. PMDD:n myötä tulevaisuuden suunnittelu ja kivojenkin asioiden aikatauluttaminen on tuntunut pelottavalta, sillä ei voi tietää sen hetkistä olotilaa tai unettomuuden vaikeusastetta. Kaverin häät voivat kääntyä paniikkikohtaukseksi ja paikalta pakenemiseksi, baby showerit tuskaisiin hymyihin ja itsensä ruoskimiseen siitä, miksi oli niin epäsosiaalinen. Hyvä seura voi kuitenkin toimia oireisiin vastalääkkeenä ja yksinolo oireita entisestään lietsoa.

Minulle oireitteni hallinnassa keskiössä on ollut PMDD:n tiedostaminen ja oireiden voimakkuuden hyväksyminen. Vaikka minulla edelleen tulee ylilyöntejä (jollain tapaa mieli aina unohtaa oireiden olemassaolon kierron alkaessa uudestaan), olen saanut tämän nykyisin paremmin hallintaan. Tiedän esimerkiksi, ettei minun kannata tehdä isoja päätöksiä PMDD:n ollessa päällä, vaan antaa aikaa esimerkiksi kaksi viikkoa ja katsoa tilannetta sitten uudestaan. Olen myös huomannut, että oireeni hieman vaihtelevat vuodenaikojen mukaan. Vaikka en tunnista itsessäni kaamosoireilua (pidän syksyjen pimeydestä enemmän kuin keväiden valoisuudesta), niin PMDD tuntuu pimeän aikaan pahenevan ja kesäisin taas saattaa olla kiertoja hyvinkin vähäisillä oireilla. Negatiivisesti vaikuttaa sekin, jos on samanaikaisesti kipeänä esimerkiksi flunssassa: tällöin kehossa jo valmiiksi vallitseva tulehdustila tuntuu lietsovan PMDD-oireita huomattavan paljon. Kaiken tämän ymmärtämisessä minulle on ollut hyödyllistä pitää kuukautisistani päiväkirjaa, johon merkitsen ylös oireita ja päivämääriä. Alkuvaiheilla oireet pelottivat minua ja ihmettelin, mitä minulle on tapahtumassa, mutta ylös kirjaaminen on saanut minut havaitsemaan niissä ilmenevän toistoisuuden ja sen, etteivät ne kestä ikuisesti.

Miksi PMDD:tä ei tunnisteta?

Epätietoisuus PMDD:n olemassaolosta sekä kuukautiskiertoon liittyvien oireiden vähättely tuntuu harmittavalta. PMS-oireista kärsii hieman vaihtelevin tilastoin jopa 90 % naisista ja PMDD:stä samojen tilastojen mukaan joka kahdestoista. En tiedä johtuuko vähättely siitä, että tänä päivänä ei oikein saisi puhua sukupuolten välisistä eroista vaiko siitä, että oireista puhuminen kaventaisi naiseuden vain kohduksi ja munasarjoiksi. Nainen on totta kai paljon muutakin kuin kuukautisensa, se on selvä, eikä niiden piikkiin voi mitä tahansa laittaa, mutta itseäni tässä eniten kummeksuttaa terveydenhuollon totaalinen hiljeneminen asiasta. Minä en näe, että terveydenhuollossa toteutuu tasa-arvo, mikäli naisten fysiologisista ominaisuuksista vaietaan eikä huomioida hoidossa. Kun esimerkiksi tiedetään, että naiset sairastuvat mielenterveyden häiriöihin miehiä yleisemmin, niin eikö olisi ihan paikallaan tutkia kehollisten tekijöiden vaikutuksia mielenterveyteen? PMDD:hen kuuluu osaksi itsetuhoisten ajatusten ilmeneminen tasaisin väliajoin, niin jotenkin sitä näin maallikkona voisi kuvitella, että tällaiseen suhtauduttaisiin tarvittavalla vakavuudella. En tietenkään sano, että kaikessa on kuukautiskierrosta kyse eikä mielenterveyden häiriöitä olisi olemassakaan, mutta sanon että kierto voi voimistaa ja selittää tiettyjä oireita hyvinkin paljon. Hoitoon hakeutuessa kierron vaikutus voi jäädä täysin tunnustamatta ja henkilö saada mukaansa aivan väärän diagnoosin ja soveltumattoman lääkityksen. Oman kokemukseni pohjalta näen tässä todella ison puutteen sekä järjestelmässämme että yleisesti lääketieteessä. Hoidon taso jää liian alhaiseksi, mikäli yksilöä ei kohdata kokonaisuutena ja tarvittavan yksilöllisesti.

PMDD:n hoidosta ja hormoniehkäisystä

PMDD:n hoitoon ei ole mitään yksittäistä lääkettä, joka tehoaisi kaikille samalla tavalla. Koska oireiden ajatellaan johtuvan ovulaatiosta ja sen myötä keltarauhashormonin kasvusta, hoitona voidaan pitää munasolun irtoamisen estävää hormonaalista ehkäisyä. Huomionarvoista on, että sellainen hormonaalinen ehkäisy kuten kierukka (joka ei estä ovulaatiota, mutta poistaa kuukautisvuodon), mahdollistaa PMDD- ja PMS-oireiden olemassaolon. Tämä johtuu siitä, ettei kuukautisverellä sinänsä ole tekemistä oireiden kanssa, vaan keskiössä on nimenomaan ovulaatio. Mielialaan liittyviin oireisiin taas voidaan käyttää tiettyjä masennuslääkkeitä. Hoitona pidetään myös liikkumista, liiallisen kofeiinin ja alkoholin käytön välttämistä sekä tupakoimattomuutta. Yleisesti terveelliset elämäntavat nähdään suosiollisina ja liiallisen stressin välttämistä tavoiteltavana.

PMDD:n kuriin saaminen voi olla vaikeaa.

Itse näen PMDD:n hoidon hyvin alkeellisena enkä ole kokenut vallitsevaa lääkehoitoa minulle soveltuvana. En myöskään usko, että markkinoille on elinaikanani tulossa minkäänlaista ihmepilleriä, joka olisi suunnattu nimenomaan PMDD:n ja PMS:n hoitoon – valitettavasti. Uskoni on myös vähissä sen suhteen, että tällaista lääkettä testattaisiin nimenomaan naisilla: ymmärtääkseni kun esimerkiksi monien masennuslääkkeiden toimivuutta on testattu yleisemmin miehillä.

Tähän väliin haluan sanoa muutaman sanasen hormonaalisesta ehkäisystä. Minulla on kokemusta e-pillereistä, sillä söin niitä jonkun aikaa sairastamani aknen jälkeen 18–19-vuotiaana. Pelkäsin aknen uudelleen palaamista ja otin avukseni pillerit, jotka osoittautuivat elämäni silloiseksi suurimmaksi virheeksi. Menin niistä nimittäin aivan sekaisin, lihoin, kuivuin ja ihoni kunto hetkellisesti jopa huononi. Haitat olivat hyötyjä suuremmat valmisteesta toiseen, ja minulle kävi hyvin selväksi niiden soveltumattomuus itselleni. Jollain tapaa minut yllätti sivuoireiden määrä (jopa persoonallisuuteni muuttui) suhteessa siihen, miten heppoisin perustein niitä myönnettiin. Tästä voisi kirjoittaa oman postauksensa, mutta todettakoon nyt, että en ole katunut päätöstäni elää ilman hormonaalista ehkäisyä (en edes PMDD:n takia). Itse ehkäisyn kannaltakaan en ole hormoneita tarvinnut, sillä minulle on ollut alusta asti itsestään selvää, että ehkäisy hoidetaan yhteistuumin ja ilman kajoamista kenenkään elimistön sisäisiin toimintoihin. Nämä ovat tietysti jokaisen omia valintojani enkä minä ole sanomaan kenellekään, miten muiden tulisi toimia. En ole lääkäri.

Hormonaalisen ehkäisyn myötä nykyaikana tuntuu olevan jonkinlainen itseisarvo sen suhteen, että kuukautisista pyritään pääsemään eroon (toki entisaikaankin kuukautiskiertoja oli nykyistä vähemmän naisten ollessa useammin raskaana) ja on totta kai hienoa, että tällainen mahdollisuus on olemassa esimerkiksi kipujen vähentämiseksi ja rauta-arvojen ylläpitämiseksi. Henkilökohtaisesti olen huomannut jääneeni PMDD:ni kanssa hyvin yksin, mikä johtuu osaltaan hormonaalisen ehkäisyn suosiosta. Kaveripiirissäni ei ole muita ovuloivia ja siksi samaistumispintaa on käytännössä hyvin vähän: kuukautiskierto on paitsi monelle miehelle myös monelle naiselle hyvin vieras asia. Olen myös ollut havaitsevinani (tämä on tyystin mutua) hormonaalisen ehkäisyn heikentävän empatian kokemista, mikä voi vaikeuttaa toisen kokemuksen ymmärtämistä. Kenties yhä useampi terveydenhuollonkin toimija tekee oletuksia potilaiden kuukautisten tilasta ja olettaa nuorten, hedelmällisessä iässä olevien naisten käyttävän hormoniehkäisyä ja vaikuttavan omiin kuukautisiinsa. Siten kuukautiskierron vaikutus eri sairauksien ilmenemiseen voi jäädä täysin pois laskuista.

Hyödyllisiksi kokemani hoitomuodot

Minun PMDD-hoitoni on keskittynyt lääkehoidon sijasta enemmän terveellisten elintapojen ylläpitämiseen, erilaisten yrttien (siankärsämö) ja vitamiinien (ainakin B, D, magnesium) saamiseen sekä erilaisten stressinhallintakeinojen hyödyntämiseen (näin talvisin voi kokeilla avannon vaikutuksia). Liikunnan suhteen parhaimman hyödyn olen saanut juoksemisesta ja joogasta ja ruokavalion suhteen kuitujen riittävästä saannista ja liiallisen sokerin välttelystä. En enää nykyisin juo kahvia enkä alkoholia, mutta en osaa sanoa näiden todellisesta vaikutuksesta, sillä PMDD-oireita ilmenee tästäkin huolimatta. Järjestelen myös elämääni niin, että pyrin aloittamaan erilaisia uusia projekteja kierron alkuvaiheissa ja säästelen yksinkertaisempia asioita PMDD-päiville. Sallin myös sen, että unimääräni on erilainen eri aikoina ja sen, etten ole aina parhaimmillani. Suurin yksittäinen vaikutus on ollut kuukautispäiväkirjan pitämisellä, jota olen pitänyt jo useamman vuoden, sillä se on luonut itselleni tietynlaista varmuutta asiasta. Päiväkirja toimii tarvittaessa myös todistusaineistona terveydenhuollon toimijoille (gynekologeille, jotka puhuvat vain seksitaudeista ja ylistävät hormonaalista ehkäisyä sekä psykiatreille, jotka näkevät oireet vain masennuksena ja oireiden syklisyyden kaksisuuntaisuutena). Lisäksi suurena apuna on ollut psykoterapia, josta tulen seuraavissa postauksissa kirjoittamaan lisää.

Miten minä lääkitsisin tätä?

Koska olen jo useamman vuoden elänyt PMDD:n kanssa, olen tehnyt sen parissa muutamia havaintoja, joita voisin hyödyntää sen hoidossa. En koe tarvitsevani tähän minkäänlaista säännöllistä lääkitystä, vaan ennemminkin jonkinlaista täsmähoitoa pahimpien päivien varalle. Minulle kaikista haitallisin oire on unettomuus, sillä se astelee elämääni kuin sormia napsauttamalla viikkoa ennen kuukautisten alkamista. Vaikka elämässäni ei olisi stressiä, huolehtisin unihygieniasta, söisin melatoniinia ja käyttäisin korvatulppia, kärsin suhteellisen vaikeasta unettomuudesta kuukausittain (vaikeudesta nukahtaa, yöllisistä heräilyistä ja pinnallisen tuntuisesta unesta). Tämä sitten heijastelee kielteisesti moniin elämäni osa-alueisiin, aiheuttaa väsymystä ja yleistä hyvinvoinnin laskua. Unettomuutta voisin hoitaa kevyellä unilääkkeellä, jonka voisi silloin tällöin tarvittaessa ottaa turvaamaan riittävää nukkumista. Samaten ahdistukseen voisin pahimpina hetkinä ottaa rauhoittavan ahdistuslääkkeen, joka saattaisi vaikuttaa positiivisesti unettomuuteenkin. Tiedän myös, että tämä jakaa mielipiteitä, mutta minä olisin valmis hyödyntämään PMDD-viikollani lääkinnällistä kannabista. Kannabiksen rauhoittavasta vaikutuksesta ollaan melko yksimielisiä ja, vaikka sen hyödyt ja haitat tulisi selvittää suhteessa ilmeneviin oireisiin, niin olisin tällaiseen suhteellisen myötämielinen.

Luonnollista kärsimystä?

Vaihdevuosioireilua odotellessa!

Olen tätä nykyä reilu kolmekymppinen ja karkeasti voin arvioida PMDD-tyyppisen oireilun jatkuvan vielä kymmenisen vuotta. Tämänkään jälkeen helpotusta ei ole tiedossa, sillä sitten siirryn esivaihdevuosiin ja siitä vaihdevuosiin, joissa oireidenkuva liippaa nykyisten oireidenikin kanssa hyvin läheltä. Vaihdevuosien oireet eivät todennäköisesti tule minulle täysin puun takaa, vaikka kauhulla odotankin syklisyyden poistumista ja oireiden päivittäistä ilmenemistä. Olen jostain lukenut, että PMDD tietää usein vaikeahkoa vaihdevuosioireilua, mutta tämäkin lienee hyvin tapauskohtaista. Rehellisyyden nimissä odotukseni eivät ole kovinkaan korkealla, mutta toivoa tietysti saattaa, että tulevaisuudessa siintävään vanhenemisesta aiheutuviin muutoksiin saisi tarvittavaa apua ja hoitoa ajallaan.

Nykyään voin sanoa oppineeni elämään PMDD:n kanssa (tosin kirjoitan tätä ei-PMDD-päivinä) ja osaan entisestään arvostaa päiviä, jolloin voin ja nukun hyvin. Pidän itseäni onnekkaana sen suhteen, että kiertoni on hieman pidempi kuin neljä viikkoa ja saan siten tarvittavaa etäisyyttä oireellisten päivien välille. Minulle käänteentekevintä PMDD-matkassani on ollut sen hyväksyminen, että näinkin yksinkertainen asia voi tosiasiassa olla hyvinkin monenlaisten vaivojen takana. Oman huonovointisuuden taustalla voi olla oma fysiologia eikä välttämättä mitään sen kummempaa. Olen myös joutunut muuttamaan käsityksiäni itsestäni: vaikka kuinka haluaisin, niin en voi pisteyttää itseäni kovinkaan korkealle tasaisuudessa tai tyyneydessä. PMDD:n myötä olen saanut asiakeskeisen minäni rinnalle hyvin tunnepitoisen version, jonka elämässä erilaiset tunteet näyttelevät isoa roolia – huolimatta siitä, että erilaisten tunteiden kanssa toimeen tuleminen on paikoitellen tuntunut raivostuttavankin haastavalta. Vaikka valitsisin eläväni mieluummin ilman PMDD:tä, totta kai, niin sen myötä olen joutunut tutustumaan itseeni ja kehollisuuteeni paremmin. Oireet ovat ajaneet minut oppimaan itsemyötätuntoa ja armollisuutta, mikä ei välttämättä muutoin olisi elämässäni itsestäänselvyys. Olen kulkenut pitkän matkan ja erityisen onnellinen olen siitä, etten ole enää taipaleeni alkupisteessä, jota väritti syvä epätietoisuus, pelko ja hätä siitä, mitä minulle on tapahtumassa. Oireisiin on huomattavasti helpompi suhtautua, kun on selvillä siitä, mistä ne johtuvat ja tietää niiden kaikessa ”luonnollisuudessaan” loppuvan aikanaan.

Vaikka tätä kaikkea voi pitää ”luonnollisena” naiseuteen liittyvänä asiana, niin mielestäni kuukautisiin liittyviä häiriöitä, ja yleisestikin naistentauteja, tulisi ehdottomasti hoitaa nykyistä paremmin. Olisi ihan kiva, että tieto ja tutkimus aiheesta kasvaisi ja potilaille saataisiin oikeasti tehokasta oireiden lievitystä sen sijaan, että tarjotaan eioota. Näin alkajaisiksi liikkeelle voitaisiin lähteä niinkin yksinkertaisilla toimilla kuin potilaan kuuntelemisella ja suhtautumalla tämän kertomaan tarvittavalla vakavuudella. Samanlaisessa tilanteessa kamppaileville toivon kirjoitukseni valaisevan PMDD:hen liittyvää haasteellisuutta ja tuovan rohkeutta päästä vähättelyiden yläpuolelle. Kyse on paljon enemmästä kuin vain ”punaisista päivistä” tai ”siitä ajasta kuukaudessa”, sillä oireet ovat todellisia ja niillä voi olla hyvin kauaskantoisia seurauksia. Olisi hienoa elää yhteiskunnassa, jossa ihmisen hormonitoiminnan merkitys hyvinvoinnille tunnustettaisiin, kuukautiskierron vaikutukset mielenterveydelle nähtäisiin ei-vähättelevästi ja suhtauduttaisiin naisia koskettaviin sairauksiin samanlaisella vakavuudella kuin mihin tahansa muihinkin sairauksiin. Vielä toistaiseksi tämä tuntuu olevan utopiaa, mutta kenties se kuuluisa nuorempi sukupolvi tulee ja tekee asiaan muutoksen.

 
Jos siellä on muitakin PMDD ja PMS-oireista kärsiviä, niin on hyvä muistaa että:

• Apua on hyvä hakea ja ottaa mukaan muutaman kierron ajalta pidettyä oirepäiväkirjaa. Lääkärinkäynnillä voidaan poissulkea muiden sairauksien mahdollisuus.
• Oireiden vähättely taitaa valitettavasti olla varsin tavanomaista eikä se johdu sinusta. Maailma on pullollaan lääkäreitä ja sinulla on oikeus konsultoida tilanteeseesi asiallisesti suhtautuvaa osaajaa.
• Oireet tulevat hyvin äkillisesti ja ne myös loppuvat yhtä äkillisestikin. Tähän on hyvä turvautua vaikeimpina hetkinä, sillä mikään ei kestä ikuisesti.
• Tiedon lisääminen ja tietoisuus siitä, mistä on kyse, voi helpottaa omaa suhtautumista oirehdintaa kohtaan. Tietoa voi myös jakaa haluamillesi läheisille.
• Se, mikä auttaa toisia, ei välttämättä tehoa sinuun. Eri hoitomuotojen kokeilu ja soveltaminen voi olla hyödyllistä ja auttaa helpottamaan oireita.

Lukusuositus depressiosta

Kirjailija William Styron on kuvannut masennustaan osuvasti: ”Like anyone else I have always had times when I felt deeply depressed, but this was something altogether new in my experience – a despairing, unchanging paralysis of the spirit beyond anything I had ever known or imagined could exist.” Sitaatti on resonoinut minussa voimakkaasti: sekä tunnistan itseni että näen sen vangitsevan jotain varsin oleellista siitä, mistä minäkin blogissani kirjoitan. Sitaatin saattelemana päädyin lukemaan Styronin teoksen Pimeän kuva: muistelma hulluudesta enkä pettynyt. Muistelma on ensimmäisiä depressiota käsitteleviä teoksia, joka on saanut minut ymmärtämään omaa mielenterveyttäni aivan uudella tavalla. Vaikka teos on reilu kolmekymmentä vuotta vanha ja, vaikka olen lukenut aiheesta paljon, kyseinen teos peittoaa omalla vangitsevalla kuvauksellaan monet nykyaikaisemmat ja tieteellisemmätkin selvitykset. Olen saanut sanoja asioille, joiden kuvaaminen on tuntunut mahdottomalta tehtävältä. Suositan kirjaa aivan jokaiselle ja, vaikka nykypäivänä lukeminen on laskusuhdanteessa, niin teoksen hyvä puoli on sekin, että siinä on alle sata sivua.

”Depression sää on sävytön, sen valo himmennetty. Se on todellinen myrsky, mutta myrsky pohjamudissa.”

Styron kuvaa vakavan masennuksensa alkaneen hiipien ja kertoo lopulta tulleen tyystin sairauden yllättämäksi, sairauden, josta hän ei, lukeneisuudestaan huolimatta, tietänytkään paljoa. Ja niinhän se on, että depressio on paljastanut salaisuuksiaan tieteelle paljon vastahakoisemmin kuin monet muut meitä vaivaavista vakavista sairauksista. Eikä se ole yksilöllisten ilmenemismuotojensakaan takia helposti tai yksiselitteisesti hoidettavissa. Myös syyt sairastumiselle ovat moninaisia ja yhdeksi tällaiseksi Styron esittää alkoholinkäytön lopettamisen, joka myös minulla vapautti tilaisuuttaan odottaneet demonit häkeistään.

”Depression hulluus on yleisesti katsoen väkivaltaisuuden antiteesi.”

Opettajana luetuttaisin kyseisen teoksen oppilaillani.

Kirjailijan oireidenkuva oli sietämätön: hermostunutta levottomuutta, itsevihaa, omanarvontunteen romahtamista ja ankeaa ilottomuutta, tietoisuuden outoa muuttumista. Tietoisuuden muuttuminen oli omassa romahduksessani vahvasti läsnä, mutten oikein saanut siitä otetta eikä sen sanallistaminen minulta onnistunut. Styron kärsi puhekyvyn ja libidon laskusta sekä unettomuudesta ja totesi, miten ”äärimmäinen uupumus yhdistettynä unettomuuteen on harvinaislaatuista kidutusta”. Muistelmassa tuodaan esiin myös, kuinka monet syvässä depressiossa olevat ihmiset ovat huomanneet tuntevansa, että heidän vierellään on koko ajan toinen – aavemainen tarkkailija. Minun toiseni oli ankara ja halveksiva, jatkuvasti läsnä oleva painostaja. On myös niin, että valitettavan usein tällaisen ymmärtäminen voi hoidontarjoajilla olla vähäinen ja keskustelu voikin siirtyä aivan väärille tolille. Depression kaameimpaan vaiheeseen kuuluvat epärealistinen toivottomuus, riivaavat liioitellut vaivat ja kohtalokkaat uhkakuvat, joilla ei ole mitään yhteyttä todelliseen nykyhetkeen ja, jotka liittyvät sairauteen kiinteästi kuuluvaan mielen sisäiseen kamppailuun. Mieli kääntyy tuskallisesti sisäänpäin ja siten sitä sairastavat ovat tavallisesti vaarallisia vain itselleen. Kirjassa avataan Styronin matkaa itsemurhan partaalle ja lisätään ymmärrystä masennusten tappavuudesta.

”Useimmille depression kokeneille tuon sairauden kauhu on niin murskaava, että se on täysin kuvaamisen tuolla puolen, ja siitä johtuu jopa suurempien taiteilijoiden teoksissa ilmenevä turhautunut riittämättömyyden tunne.”

Muistelman ansiot liittyvät mielestäni juuri yritykseen kuvata mielenterveyden romahtamiseen liittyvää sanoin kuvaamattomuutta. Silti depression kuvauksessa onnistutaan ja saadaan tavoitetuksi monia asioita, jotka tuntuvat sairastumisessa varsin käsittämättömiltä. Minun oli ja on edelleen paikoitellen vaikea päästä käsiksi niihin kaikista syvimpiin vesiin, joissa tuli oltua ja mieli tuntuu ikään kuin osaltaan blokkaavan näitä tietoja ulottumattomiin. Siksi kokemuksista kirjoittaminenkin tuntuu kattavan vain pintaraapaisun sisäisistä kokemuksista. Toisekseen Styron onnistuu valaisemaan sitä, miksi niin kovin usein mieleltään sairastunut tuntuu jäävän vointinsa kanssa yksin. ”Tämä ymmärtämättömyys ei tavallisesti ole johtunut myötätunnon puutteesta vaan siitä, että terveet ihmiset eivät kerta kaikkiaan kykene kuvittelemaan kärsimystä, joka on niin vierasta arkikokemukselle.” Tämän käsittäminen on vähentänyt katkeruuden kokemista ja lisännyt näkökulmia monia ympärillä olevia ihmisiä kohtaan, jotka eivät olleet sairastumisessa ja toipumisessa läsnä tai tukena. Samaistumispintaa ei yksinkertaisesti ole ja miten voisikaan olla, jos kaiken sanoittaminen on siitä kärsivällekin likimain mahdotonta? Se on myös auttanut ymmärtämään sitä, miksi minun on aikaisemmin ollut vaikea käsittää mielenterveyden sairauksia ja, miksi oma sairastuminen oli niin vaikeaa hyväksyä.

”Salaperäisenä tulossaan, salaperäisenä lähdössään depressio kulkee kulkunsa, ja sen uhri löytää rauhan.”

Kirjaan oli sisällytetty paljon toivoa ja lukijaa muistutettiin siitä, miten ”Depressio ei ole sielun tuho, sillä lukemattomat miehet ja naiset, jotka ovat parantuneet tästä sairaudesta, ovat todisteina sen luultavasti ainoasta pelastavasta armosta, siitä että se on voitettavissa”. Styronin mukaan olisi välttämättömän tärkeää kertoa ja vakuuttaa sairastunutta siitä, että sairaus kulkee omaa kulkuaan ja että he selviäisivät siitä. Tämän kuuleminen olisi itsellekin ollut tärkeää kaiken sen epätietoisuuden ja toivottomuuden vesissä, joissa tuli oltua. Erityisesti hoidontarjoajien voisi olla tehokkaampaa hyödyntää tämän tapaista lähestymistapaa vähättelyn tai piristymistoivotusten sijasta. ”Sillä jokainen, joka on saanut terveytensä takaisin, on lähes aina saanut kyvyn kokea mielenrauhaa ja iloa, ja se saattaa olla riittävä korvaus siitä, että hän on kokenut epätoivon epätoivon tuolla puolen.” Sairastumisesta voi tosiaan jäädä käteen loppujen lopuksi paljonkin hyvää, näitä tulen vielä omissa kirjoituksessaan tarkemmin käymään läpi. Masennukseen sairastuneista lähes puolet sairastuvat elämänsä aikana uudestaan, mutta tähänkin teoksessa tuodaan toiveikkuutta, sillä mieli kykenee usein uusiutumiskerroilla paremmin käsittämään, mistä on kyse ja se on mahdollisesti oppinut aikaisemmasta kerrasta jonkinlaisia selviytymiskeinoja tilanteeseen. Kirjailija siteeraa runoilija Charles Baudelairea: ”Olen tuntenut hulluuden siiven sipaisun”, minkä rinnalla omat tulkinnat sairastumisesta kalpenevat. Nerokas kuvaus siitä, mitä mielenterveyden horjumisessa tapahtuu ja, minkälaisesta sipaisusta myös minulla on kokemusta.

Näkymättömästä näkyväksi

Kuten olen aikaisemmissa, lapsuuttani koskevissa kirjoituksissa tuonut esiin, minä olin näkymätön lapsi. Minä olin se, joka jäi unohduksiin. Koska kasvoin erityissisaren varjoissa, minun asiani tulivat toissijaisena ja mieltymykseni ja mielipiteeni jäivät aina kakkosiksi. En usko vanhempieni koskaan varsinaisesti tunteneen minua, enkä saanut vahvistusta sille, että kelpaan sellaisenaan. Omanarvontunteeni kehittyi heikoksi, mikä osaltaan vahvisti sitä, että en oikein itsekään tuntenut itseäni. Jollain tapaa en myöskään nähnyt itseäni tuntemisen arvoisena. Vasta oikeastaan menneisyyteni käsitteleminen on mahdollistanut minun individuaationi, kasvuni omaksi itsekseni tulemisessa. Olen alkanut paremmin käsittämään sitä, kuka minä oikein olenkaan, mistä on seurannut näkyväksi tuleminen ja ääriviivojen selkeytyminen.

Näkymättömänä olemista

Vaikka näkymättömyys palveli minua lapsuudessani, ei se 
enää aikuisuudessa ollut edukseni.

Työuupumuksesta seurannut toipumisprosessi käynnisti minussa sen huomaamisen, miten näkymättömyys oli seurannut minua lapsesta aikuisuuteen. Siitä oli muotoutunut minun selviytymiskeino ja tapa olla olemassa ja, vaikka se lapsuudessani oli ollut edukseni, ei se enää aikuisuudessa palvellut minua. Lapsuuden perheen roolini tarkkailijana oli jäänyt päälle ja törmäsin aikuistumiseni polulla usein tilanteisiin, joissa olin ikään kuin mukana olijana, mutten osallisena. En pitänyt itsestäni meteliä enkä kaivannut osakseni liikaa huomiota. Koska minun tuli lapsena olla se, jolla on kaikki hyvin eikä minun ongelmilleni ollut tilaa, jättäydyin usein taka-alalle ja vaikenin omista asioistani, erityisesti negatiivisista tunteista ja kokemuksista. Olin seurassa se, joka piristi ja kannusti muita, mutta yksin ollessa se, joka havahtui seinien kaatuvan päälle. Ystävystyin mieluummin porukoiden kuin yksilöiden kanssa, sillä se mahdollisti pintapuolisemmat suhteet toisiin. Porukassa ollessa yksilöiden väliset suhteet jäävät etäisemmiksi kuin, mitä esimerkiksi kahdenkeskisissä suhteissa jäisi, ja minulle etäisyyksien ylläpitäminen näyttäytyi tavoiteltavalta. Hakeuduin tekemisiin sellaisten ihmisten kanssa, joille oli ok se, etteivät he tunteneet minua ja se, että he näkivät minut sellaisena kuin halusivat. Ajauduin erilaisiin tilanteisiin ja ihmissuhteisiin, olin rajaton, kova miellyttämään ja sallin paljon huonoakin kohtelua osakseni. Mukana oli myös alkoholia, joka entisestään pimensi paitsi minulta myös muilta sen, kuka minä aidosti olinkaan.

Näkymättömyyteen liittyy usein samanaikaisesti toive, että pelko nähdyksi tulemisesta ja luulen tämän olleen kohdallani erityisesti nähtävissä. Olen aina jollain tapaa ollut varma siitä, että en jää ihmisten mieleen eikä kohtaamani henkilöt muista minua enää hetken kuluttua koski se sitten nimeäni tai ulkonäköäni tai jotain muuta. Mikäli joku sitten muistaa tai yhdistää minut johonkin tilanteeseen, olen ollut asiasta hyvin yllättynyt ja ajatellut tällä olevan tavanomaista parempi muisti. Jollain tapaa tämän kaltainen muistamattomuus on tuntunut ristiriitaiselta, sillä oma kasvomuistini toimii tavanomaisesti ja pystyn lyhyehkönkin kohtaamisen perusteella sanoa, olenko nähnyt henkilön aikaisemmin. Myös erilaisten esitysten pitäminen ja ihmisten edessä oleminen on tuntunut minusta aina vaikealta ja olen varma, että esiintymisjännitykseni on kytkeytynyt pelkoon näkyväksi tulemisesta.

Hukassa itseltä

Näkymättömyys itseltäni on näin jälkikäteen arvioituna tuntunut harmilliselta. En ole ajatellut olevani monenkaan asian arvoinen enkä useinkaan nähnyt itseäni onnellisena. Näkymättömyys näyttäytyi jonkinlaisena kaiken peittävänä epämääräisyytenä. Minulla ei ollut hajuakaan, mitä haluaisin elämässäni tehdä ja päädyin tekemään erinäisiä asioita oletuksesta siitä, miten muut haluaisivat minun toimivan. En tiennyt, minkälainen minä olin tai korkeintaan ajattelin olevani sellainen kuin pitäisi olla. Olen kirjoittanut tästä omanpostauksen. Elin elämääni tietämättä lainkaan, minkälaisia ominaisuuksia tai piirteitä omaan tai sitä, minkälaisia vahvuuksia ja heikkouksia minulla on. En esimerkiksi tiennyt olevani enemmän introvertti kuin ekstrovertti, ja jo se sai minut survomaan itseäni muottiin, joka ei vain sovi. Luulen, että minä myös odotin, että joku ulkoapäin kertoisi minulle sen, kuka olen. Tätähän olisi saanut odottaa ikuisuuden, sillä lopultakin vain minä olin se, jolla vastaukset olivat.

Varjotyöskentelyä

Menneisyyden kanssa sinuiksi tuleminen 
vapautti minussa paljon energiaa.

Minulle keskeisessä roolissa näkyväksi tulemisessa on ollut omaan varjooni tutustuminen. Varjoa voidaan lähestyä piilevinä piirteinä ja tiedostomattomana, asioina, jotka on torjuttu tietoisuudesta. Asioiden käsittelemättömyys oli saanut varjoni kasvamaan varsin suureksi, mikä osaltaan söi valossa olevia asioita ja lisäsi hämmentyneisyyttäni sitä, kuka olen. Torjuttavia asioita alkoi yksinkertaisesti olla liikaa ja aikani oli koittanut oman varjoni kohtaamiseen.

Koska menneisyyteni on merkittävässä roolissa sille, miksi olen ollut näkymätön ja, miksi se on jatkunut aikuisuuteen asti, minulle menneisyyden tarkastelu, lapsuuden käsittely ja traumatyö on ollut varjotyöskentelyni ydintä. Oman historiani läpikäyminen ja siihen tutustuminen on saanut minut kyseenalaistamaan aikaisempia uskomuksiani itsestäni ja muista, ja se on saanut minut olemaan sinut menneisyyteni kanssa. Varjoni on huomattavasti pienentynyt, mikä on keventänyt energian virtaamista itsessäni, sillä menneen ja nykyhetken väliset kanavat ovat ikään kuin auki. Tämä on lisännyt jaksamistani ja kohentanut elämäniloani. En enää keskity asioiden torjumiseen, välttelemiseen tai salailuun, sillä niiden kohtaaminen on toiminut hyvinvointini kannalta paremmin ja lisännyt kykyäni nähdä itseni aiempaa realistisemmin. Hyväksymällä oman varjoni ja tulemalla sinuiksi sen kanssa pääsin käsiksi siihen, mikä on näkyvissä. Tämä edelleen lisäsi uskallustani alkaa aidosti näkymään muille ja itselleni.

Näkyväksi tulemista: uuden opettelua ja pelkoa

Ensimmäisiä oivalluksia näkyväksi tulemisen polulla oli se, että myös minä saan olla heikko ja tarvitseva, eikä se tarkoita, että olisin epäonnistunut. Koska olin lapsesta saakka rakentanut itsestäni kuvaa pärjääjäni, työuupumukseen sairastuminen oli minulle senkin suhteen iso järkytys joutuessani myöntämään itselleni ja muille, etten enää pärjääkään. Kyse ei ollut pelkästä jaksamattomuudesta, vaan myös osaltaan identiteettikriisistä. Jollain tapaa pelkäsin itseäni, sillä rakentamani kuva minusta oli romahtanut enkä tuntunut tuntevan enää sitä mitä oli jäljellä. Myös avun hakeminen, toisiin turvautuminen ja itseni alttiiksi laittaminen soti vastoin kaikkia oletuksiani ja toimintatapoja. Vaikka avunpiiriin hakeutuminen ei sujunut ilman ongelmia (olen kirjoittanut niistä mm. täällä), on se ollut merkittävässä roolissa oman itseni löytämisessä. En usko, että olisin edes tajunnut omaa näkymättömyyttäni ilman burnoutia – niin surulliselta kuin se kuulostaakin.

Näkyväksi tuleminen ei ole tapahtunut hetkessä ja se on vaatinut oman rajallisuuden ymmärtämisen lisäksi rajojen asettamista muille. Olen opetellut sanomaan ei, tehnyt erottelua minun ja muiden vastuista ja ymmärtänyt sen, etten ole vastuussa muiden tunteista. Olen joutunut kyseenalaistamaan monia aikaisempia ihmissuhteita ja tehnyt rankallakin kädellä liikkeitä sen suhteen, keitä haluan sisällyttää uuteen sivuun elämässäni. Suhteet, joissa minulle ei olekaan ollut tilaa olla oma itseni, ovat joutuneet jäämään taakseni. Tämä on aiheuttanut kipuilua, vaikka pitkällä tähtäimellä tämä on ollut vain hyvä asia suhteideni pohjautuessa tätä nykyä vastavuoroisuuteen ja aitouteen. Olen myös opetellut hyväksymään itseni ja sen, ettei arvooni liity ehtoja. Vaikka lapsena minun olisi täytynyt tehdä asioita ja olla tietynlainen saadakseni rakkautta ja huomiota, tämän kaltainen ehdollistuminen ei enää kohdallani jatku. Olen hyvä juuri näin.

Kun on pitkän aikaa ollut rajaton ja näkymätön, näkyväksi tuleminen voi herättää erilaisia pelkoja ja huolia. Koska näkymättömyys on osaltaan tietynlainen suojamuuri, näkyminen tarkoittaa näiden muurien hajottamista ja itsensä paljastamista muille. Usein juuri pelko muiden reaktioista, hylkäämisistä ja torjumisista estävät henkilöä tekemästä näin ja saavat hänet pidättäytymään näkyvyydestä. Alkuun minuakin pelotti tästä aiheutuva muutos, mutta pelko vaihtui nopeahkosti sisäiseen rauhaan ja tyyneyteen omaksi itsekseni tulemisesta, sillä ymmärsin, miten ensisijaista onkaan näkyä itselle. Itselleni näkyväksi tulemisesta saatavat hyödyt peittosivat pelot ja saivat huolet hälvenemään. Uskon tämän sisäisen muutokseen heijastuneen positiivisesti myös ulkoiseen todellisuuteen, sillä koin muutoksen myötä enemmän yhteenkuuluvuutta ja varmuutta olla yhteydessä muihin kuin, mihin aikaisemmin olin tottunut. Eteen tulevia vaikeuksia on myös ollut helpompi käsitellä, kun omat rajat ovat selkeytyneet ja ymmärtää sen, mistä asioista itse on vastuussa. Itselleni merkittävässä roolissa näkyväksi tulemisessa on ollut aitouden ja läsnäolon määrän lisääntyminen ihmissuhteissa, mitä pidän varsin tervetulleena. Pelkoni ulkopuolisuudesta eivät siten toteutuneet, oikeastaan päinvastoin, ja niitä kohti oli hyvä mennä.

Rajallisuus on hyvä asia

Näkymätön usein näyttää muille pelkästään heijastuksia 
itsestään.

Koska olen jo pidemmän aikaa ollut näkyvissä, minun on paikoitellen haasteellista muistaa elämääni näkymättömänä. Kaikkinensa se oli rajatonta ja epämääräistä, muiden tahtiin menemistä ja elämää toisten odotuksista käsin ja muita varten. Minulla ei ollut kosketusta siihen, kuka minä olen. Vaikka näkyviin tuleminen on tuonut muutoksia elämääni, ei minusta edelleenkään tullut kovaäänistä muiden päälle huutajaa, joka varastaa show’n saapuessaan paikalle. Näkyväksi tuleminen oli omalla kohdallani ikään kuin kotiin tulemista, sellaiseksi, joka minä alkujaankin olin.

Lopuksi haluan vielä todeta sen, miten oman rajallisuuteni tunnistaminen on ollut tärkeää siksikin, että vallitseva kulttuuri tuntuu jättävän tämän huomiotta. Puheet siitä, kuinka meistä on mihin tahansa, voivat olla turhan harhaanjohtajia ja saada ihmisen voimaan huonosti. Omien rajojen löytämisen ja itsetuntemuksen lisääntymisen myötä olen ymmärtänyt sen, mihin minusta on ja, mihin minusta ei ole. Teoriassa minusta varmaan olisi mihin tahansa, mutta siitä maksettava hinta tulisi liian korkeaksi enkä mielelläni työuupuisi toistamiseen. Persoonallisuus ja sen piirteet ovat suhteellisen pysyviä ja asettavat tietynlaisia rajallisuuksia sille, mihin kenestäkin on. Pidän tätä vain hyvänä asiana, ihmisiä on erilaisia, eikä minun tarvitse olla tätä kaikkea. Minun on hyvä olla minuna, näkyvissä ja rajallisena!

Näkymättömyydestä irtaantumisen avuksi:

• Tunnistatko itsessäsi näkymättömyyteen liittyviä kokemuksia kuten arvottomuutta ja/tai huonommuuden kokemuksia?
• Pelkäätkö, ettei sinua hyväksytä sellainen kuin olet?
• Oletko ehdollistanut rakkauden?
• Näkymättömyys pitää usein sisällään rajattomuutta, joten rajojen asettaminen muille voi olla ensimmäisiä tekoja kohti näkyvämpää sinua. Opettele sanomaan ei ja tunnista vastavuorottomat suhteet.
• Näkyväksi tuleminen mahdollisesti karsii ihmissuhteita elämästäsi ja tähän voi olla hyvä varautua henkisesti etukäteen.
• Hyväksy itsesi sellaisena kuin olet – et ole täällä vain miellyttämässä muita!

Erityissisaren varjoissa varttuminen

Viimeisimmässä traumoja käsittelevässä kirjoituksessa toin esiin haastavan sisarussuhteeni, joka liittyy minua kaksi vuotta vanhempaan isosiskooni. Suhteemme on ollut täynnä ristiriitaisuuksia ja hänen vaikeahko neuropsykiatrinen oirehdintansa on värittänyt minunkin kasvua lapsesta aikuiseksi. Keskityn tässä kirjoituksessa avaamaan tätä kuviota syvemmin. Tarkoitukseni ei ole tilittää lapsuudestani katkerasti tai vierittää syntipukin roolia siskolleni, vaan tuoda asioita mahdollisimman kattavasti esiin. Olisin itse kaivannut vertaistukea ja olen iloinen, mikäli tekstini päätyy edes yhden samankaltaisessa perhetilanteessa olevan henkilön luettavaksi. Tekstillä on pituutta, joten suosittelen lukemaan sen ajan kanssa.

Nepsy-lapsi ja vanhemmuus

Isosiskon lisäksi lapsuuden perheeseeni kuului viitisen vuotta nuorempi veli ja vanhemmat, äiti ja isä. Ainoastaan isosiskollani oli havaittavissa neuropsykiatrista oirehdintaa ja huolimatta siitä, että piirteisiin liittyy voimakas perinnöllisyys, en tunnista niiden ilmenemistä vanhemmistani, veljestäni enkä itsestäni. Myöskään lähisuvussa samankaltaisuutta ei mielestäni ole havaittavissa. Siskollani kävikin geenilotossa huono tuuri ja kenties muilla pimennossa olevat geenit tulivat hänelle näkyviin. Perinnöllisyyden lisäksi nepsy-oireita voi ilmetä ympäristötekijöiden ja esimerkiksi synnytyskomplikaatioiden seurauksena. Tarkan, yksittäisen syyn löytäminen oireiden ilmenemiselle on mahdotonta.

Erityislapsiperheiden tukemisessa on 
parantamisen varaa.

Lapsen saamisesta seuraa aina iso elämänmuutos ja varmasti jokainen tuore vanhempi on jossain muodossa uuden äärellä. Tilanne herättää tunteita laidasta laitaan, oli lapsi sitten helppo tai vaikea. Koska vanhemmillani ei itsellään ole nepsy-piirteitä, olen varma, että siskoni syntymä on asettanut heidät varsin haastavan tilanteen äärelle monelle tapaa. He ovat saaneet esikoisen, jonka käytös ei ole suoranaisesti herättänyt tuttuuden tunnetta tai ollut sanalla sanoen, helpoimmasta päästä. En tiedä, miten tuoreita vanhempia tänä päivänä tuetaan, mutta sen tiedän, ettei ole olemassa minkäänlaista koulutusta tai varautumisopusta siihen, miten olla vanhempi lapselle, joka ei sitten ehkä olekaan ihan sellainen kuin odotettiin. Asia on tabu eikä vanhempi saisi sanoa odottaneensa lapsesta tietynlaista eikä varsinkaan sanoa katuvansa saaneensa lapsia. Minä en tiedä, miten vanhempani suhtautuvat tällaiseen ajatukseen, mutta sen kuvan perusteella, mikä minulle on muotoutunut, uskon, että he olisivat harkinneet kahteen kertaan lastensaamista, mikäli heillä olisi ollut kyky nähdä tulevaisuuteen.

Vanhemmillani ei ollut tapana puhua vaikeista asioista, mikä on melkoisen huono ominaisuus tilanteessa, jossa yksi lapsista on erityislapsi. He jäivät yksin ihmettelemään, miksi siitäkin huolimatta, että lapsi näyttää ja käyttäytyy periaatteessa ihan terveellä tavalla, kehitys on verkkaampaa ja tunne siitä, ettei kaikki ole ihan kohdillaan, voimistuu. Vaikeat tunteet ja epäonnistumisen kokemukset tulivat osaksi arkea. Luulen, että minun syntymäni kaksi vuotta myöhemmin varmisti heidän epäilyksensä paikkaansa pitäviksi ja toimi liikkeelle panevana tekijänä hakea vastauksia terveydenhuollon piiristä. Apua ei kuitenkaan noin varhaisessa vaiheessa annettu (vasta sitten, kun koulunkäyntiin liittyvät ongelmat tulivat näkyviin) ja lopputulemana lienee enemminkin ollut se, että vanhempieni vanhemmuustaidot asetettiin kyseenalaisiksi. Tämä lienee lisännyt vaikeiden tunteiden negatiivista kierrettä entisestään.

Lukihäiriöön takertumista

Siskoni ei tietääkseni saanut lapsuudessa mitään muuta diagnoosia kuin lukihäiriön. Kaikenlaiset tukitoimet myönnettiin ja kohdennettiin nimenomaan lukihäiriön hoitoon. Hän kävi muun muassa vuosia toimintaterapiassa, suoritti koulunsa pienluokalla ja hänellä oli erinäisiä tukihenkilöitä vuosien varrella. Millään näistä toimista ei kuitenkaan ollut mainittavaa vaikutusta hänen käytökseensä ja vaikutukset koulunkäyntiin olivat suhteellisen minimaalisia hänen päästessä vuodesta toiseen nipin napin luokalta. Kerron tuonnempana tarkemmin hänen oireidenkirjosta, mutta oma arvioni on, ettei mene kovin kauas todellisuudesta, jos sanoo hänen kärsineen vaikeasta ADHD:sta, autismikirjon häiriöstä sekä uhmakkuus- ja käytöshäiriöstä. Arvioin hänen kärsineen nimenomaan nepsy-piirteistä eikä mielenterveyspuolen asioista siksi, että ne olivat kehityksellisiä ja säilyivät samankaltaisina vuodesta toiseen – mielenterveysongelmat ovat luonteeltaan enemmän ohimeneviä.

Vanhempanikin epäilivät siskoni kohdalla kyseessä olleen jotain muutakin kuin dysleksiaa ja häntä vietiin useampia kertoja eri lääkäreille tutkimuksiin. Siskoni oirehdinta oli laajempaa kuin kirjoittamisen ja lukemisen vaikeutta ja sitä ilmeni paljolti kotioloissa. Kumpikaan vanhemmistani ei ollut lääketieteen tai tautiluokitusten asiantuntija eikä tuolloin yli kaksikymmentä vuotta sitten ollut esimerkiksi somea. Lääkärin sana oli laki eikä heidän mukaansa siskoni käytös vastannut neuropsykiatrisia tai mielenterveydellisiä diagnostisia kriteerejä. Lukihäiriön katsottiin riittävän ja laajempi, monimuotoisempi oirehdinta jäi jostain syystä pimentoon. Samanaikaisesti terveydenhuollossa sysättiin vastuuta koululle ja koululta terveydenhuollolle.

Kaksikymmentä vuotta sitten tietoisuus nepsy-asioista on ollut vähäinen verrattuna siihen, mitä se (toivottavasti) tänä päivänä on. Palvelujärjestelmä ei tunnistanut ongelmaa, diagnooseja annettiin varsin maltillisesti ja perheet jäivät pitkälti oman onnensa varaan. Arvelen, että tilanne on edelleen näissä asioissa paikoitellen huono ja avun saamiseksi on liiaksi tuurista kiinni, minkälainen lääkäri kohdille osuu. Nepsy-oireet eivät välttämättä ole päälle päin näkyviä ja haasteet ilmenevät usein kotioloissa eikä vartin mittaisella lääkärikäynnillä. Myös sukupuolittuneet asenteet voivat hankaloittaa oireiden havaitsemista. Neuropsykiatristen haasteiden ilmeneminen ei noudata samaa kaavaa tytöillä ja pojilla, ja oireet ja diagnosointi voivat tästä syystä juuri tytöillä jäädä herkemmin tunnistamattomiksi. Siskoni tapauksessa vanhempiani ei uskottu tämän villiydestä tai toistuvista raivokohtauksista, sillä kyseessä oli vaahtosammuttimen kokoinen tyttö, joka käyttäytyi tutkimuksissa varsin tavanomaisesti, jopa ujosti. Tytöt ei riehu tai raivoa. Siskoni tapauksessa painoarvoa toi sekin, että perheessä kukaan muu ei oirehtinut ja, siksi perinnöllisyyden todentaminen jäi heikoksi. Syyttävä sormi kääntyi toistuvasti vanhempieni suuntaan – ympäristössä ja kasvatustavoissa lienee parantamisen varaa.

Ei diagnoosia, ei ongelmaa

Koska sisareni käytös ei lääkäreiden mukaan 
vastannut diagnostisia kriteerejä, hänen 
arvioitiin käyttäytyvän tahallisesti huonosti.

Sillä, että siskoni jäi ilman diagnooseja, oli kauaskantoisia seurauksia ihan jo siksi, että hän tippui ulkopuolisen avun piiristä. Tukitoimet jäivät vähäisiksi ja oikeudet joihinkin etuuksiin jäivät pois. Vanhempani väsyivät avun hakemiseen, toistuviin vesiperiin siitä, ettei mitään löydetty ja siihen, ettei heitä kuultu. Varsinkin isäni alkoi uskoa, ettei siskollani sitten ole mitään ja luottaa siihen, että tämä voisi muuttaa käytöstään. Tarvittaisiin vain oma halu. Tämä loi kiilaa vanhempieni väliin, sillä äitini näki, ettei siskoni mahda itselleen mitään. Toki molempien linjaukset olivat useasti koetuksella ja vaihtelivat tilanteiden mukaan. Diagnoosin turvin siskoni käytöksestä olisi kenties ollut helpompi puhua ulkopuolisille, sillä se olisi toiminut ikään kuin selittävänä tekijänä. Osa sukulaisista ei halunnut olla kanssamme tekemisissä, osa jakeli vanhemmilleni kasvatusvinkkejä tietämättä kokonaiskuvaa ja osa toi näkyvästi esiin sen, ettei ole kiinnostunut kuulemaan siskoni tai meidän muiden asioista mitään. Harvassa olivat ne, jotka hyväksyivät siskoni tai perheemme sellaisenaan tai ne, jotka olisivat tarjonneet apua tai tukea. Lapsuuden kokemukseni ovat muovanneet maailmankatsomustani ja olen pienestä asti nähnyt sen, kuinka huonosti erilaisuutta siedetään. Lapset ja aikuiset havaitsevat herkästi, mikäli toinen on vähänkään erilainen kuin itse, kuin valtaväestö. Erilaisuuden puolesta puhutaan tänä päivänä ehkä enemmän kuin ennen, mutta näkisin, että vielä on pitkä matka puheista tekoihin.

Kaiken tämän seurauksena perheemme alkoi entistä enemmän larpata tavallista perhettä ja siskoni erityisyys jäi taka-alalle, asiaksi, josta ei puhuttu. Meitä kasvatettiin tasapäistämisen periaatteella ja korostettiin sitä, kuinka kaikessa tehdään tasajako. Puheet olivat kuitenkin aina ristiriidassa tekojen kanssa ja oli päivänselvää, että siskoani kohdeltiin eri tavoin. Hän sai erivapauksia, huomiota ja tukea enemmän kuin muut, enemmän kuin minä. Hän oli esimerkiksi ruuan suhteen nirso, joten ruuaksi oli riitojen välttämiseksi aina sellaista, mitä siskoni söisi. Sillä ei ollut väliä, pidinkö minä siitä vai en. Televisiosta katsottiin hänen haluamia kanavia eikä hänen tarvinnut muiden tavoin pukea esimerkiksi kauluria ulos lähdettäessä. Paljon asioita tehtiin hänen ehdoillaan ja hänen mieltymyksensä edellä. Näitä olisi varmasti ollut helpompi ymmärtää, mikäli olisi tuotu ilmi syyt toiminnan taustalla.

Olen jostain lukenut, että mitä pienempi ikäero saman sukupuolisilla sisaruksilla on, sen todennäköisempää sisarkateus on. Tiedän, että myös meidän perheessämme oli sisarkateutta: minä olen ollut kateellinen siskolleni hänen saamastaan huomiosta ja hän kenties minulle minun koulumenestyksestäni. Tämä siitäkin huolimatta, että meitä muistuteltiin siitä, kuinka kateus on sairaus. Olen myös kokenut kateuden tunteesta huonoa omatuntoa, sillä minulle on aina ollut jollain tapaa itsestään selvää, ettei siskoni ole kuin muut. Olen tiennyt, että hänessä on piirteitä, jotka eivät vastaa yhteiskuntakelpoista ja, että hänen käytöksensä eroaa voimakkaasti muista tapaamistani ihmisistä. Tästä ei tosin saanut puhua, kaikenlaiset yritykset hyssyteltiin hiljaisiksi ja jäin tietoni kanssa yksin, mikä näin jälkikäteen on tuntunut erityisen pahalta. Vanhempani eivät ole koskaan käyneet minun kanssani minkäänlaista keskustelua siskoni erityisyydestä – he ovat korkeintaan todenneet, että hän nyt vain on tuollainen tai, että kyllä se siitä. Vastaavassa tilanteessa olevia kehottaisinkin rohkeasti puhumaan ja kertomaan erityislasten sisaruksille heidän ikätasoisella tavalla, mistä on kysymys. Mikä sisarusta ”vaivaa”, miksi hän käyttäytyy niin kuin tekee ja, mitä kenties terve sisarus voi tehdä tilanteessa omilta osin. Tämä voi lisätä ymmärrystä toista kohtaan ja vähentää luuloja esimerkiksi siitä, että toinen tekisi kiusallaan asioita. Lapset tietävät yllättävän paljon asioita ja ovat usein varsin hyvin kartalla siitä, missä mennään, eivätkä kertomasi asiat todennäköisesti tule hänelle täytenä yllätyksenä. On myös hyvä muistaa, ettei nepsy-piirteet välttämättä näy ulospäin, mikä voi entisestään hämmentää ”terveitä” sisaruksia ja lisätä tarvetta tiedonsaannille.

Oireidenkuvaa

Avaan seuraavaksi siskoni oirehdintaa siltä osin kuin tiedän. En luonnollisestikaan tiedä kaikkea enkä ole nähnyt esimerkiksi lääkäreiden arviointeja. Lapsena siskoni on ollut varsin haastavalla temperamentilla varustettu ja vaatinut paljon hoivaa ja huomiota osakseen. Tiedän, ettei haastava temperamentti ole sairaus, mutta tiedän myös, että hän on ollut temperamentiltaan hyvin erilainen kuin kumpikaan vanhemmistani, mikä on osaltaan lisännyt kuormitusta ja turhautumista siitä, miten toimia. Hän on kehittynyt hieman ikätasoaan jäljessä ja tämän myötä hänen koulunkäyntinsä aloittamista viivästytettiin vuodella. Lukihäiriö hankaloitti hänen koulunkäyntiänsä eikä hänellä riittänyt keskittymiskyky tai mielenkiinto tuntien seuraamiseen. Asioiden hahmottaminen tuotti suuria vaikeuksia. Hän ei pärjännyt tavallisella luokalla, vaan jo ensimmäisen vuoden aikana hänet siirrettiin pienluokalle ja hänellä oli koulunkäynninohjaajia tukenaan kouluvuosien ajan. Oppitulokset olivat vaisuja, hän pääsi toistuvasti rimaa hipoen luokalta, lintsailut olivat tavanomaisia enkä usko, että hän koki onnistumisen tunteita kouluun liittyen juuri koskaan. Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut. 

Siskoni oli myös tapaturma-altis ja joutui useasti 
päivystykseen paikattavaksi.

Koska hän oli ala-asteen pienluokalla ja yläasteen tarkkisluokalla (nykyisin nämä taitavat kulkea erityisluokkina), ei hänen luokillaan paljoa muita tyttöjä ollut. Osittain tästä syystä ja osittain siitä, ettei siskollani yksinkertaisesti ollut ihmissuhdetaitoja, kaverisuhteet jäivät olemattomiin tai ne olivat maksimissaan viikon pituisia. Siskollani oli haasteita aggressiivisen käytöksen kanssa ja useasti koululta oli tullut tietoa, että hän on lyönyt toisia luokkalaisia. En usko, että hän kuitenkaan ketään varsinaisesti kiusasi eikä hän toisaalta ollut kiusattukaan. Hän ei vain jollain tapaa soveltunut luokassa olemiseen ja toimimiseen. Samantapaista käytöstä oli myös kotioloissa ja hän onkin ainut ihminen, jonka kanssa olen koskaan varsinaisesti tapellut riitojen eskaloiduttua hänen kanssaan joskus fyysiseksikin. Häneltä on puuttunut taito asettua toisen asemaan eikä hän osaa lukea sosiaalisia vihjeitä tai tilanteita. Toisen ihmisen mielenliikkeet, tunteet ja sanaton viestintä ovat hänelle tuntematonta.

Auktoriteettien (opettajia, vanhempia ym.) totteleminen ei kuulunut hänen tapoihinsa, mikä entisestään haastoi hänen sopeutumistaan erilaisiin ympäristöihin. Riidat kehkeytyivät kotioloissa usein juuri siitä, ettei siskoni suostunut tekemään jotakin hänelle osoitettua kotityötä toistuvista pyynnöistä huolimatta. Tämän kaltainen tekemätön kotityö saattoi sitten siirtyä minun tehtäväkseni. Riitoja syntyi paljon myös siitä, ettei hän halunnut lopettaa tietokoneella olemista ja pelaamista eikä noudattanut sovittuja aikarajoja. (Voin vain kuvitella, minkälaista vääntöä nykyajan perheissä käydään näistä asioista ruutujen yleistyttyä.) Hän ei noudattanut nukkumaanmenoaikoja, mistä seurasi joka-aamuiset raivarit aikaisista herätyksistä ja pakosta lähteä kouluun. Siskoni oli paitsi riidanhaluinen myös hyvin itsepäinen, ja haluton huolehtimaan hygieniastaan. Suihkussa hän ei halunnut käydä tai jos kävikin, hän oli siellä toista tuntia. Hampaitaan hän ei harjannut eikä käyttänyt silmälasejaan. Hän saattoi yhtenä päivänä leikellä hiuksensa muutaman sentin mittaisiksi ja toisena saksia hänen vaatteensa riekaleiksi, muodikkaammiksi. Useampina jouluina hän kävi etukäteen avaamassa kaikkien joululahjat paketeista, penkoi muiden kaappeja, luki minun päiväkirjojani ja kysyttäessä kiisti aina kaiken. En tiedä valehteliko hän tietoisesti, mutta useimmiten hänen sanaansa ei voinut luottaa. Kaikesta tästä seurasi se, että riidat olivat likimain päivittäisiä ja arjessa kulki jatkuvasti mukana tietynlainen negatiivisuus.

Hän ja minä

Siskoni ja minun välinen suhde huononi ajan myötä, alkujaan olimme tiiviisti tekemisissä. Meillä oli pieni ikäero ja leikimme alle kouluikäisinä paljon yhdessä. Hän oli aina lähettyvillä, olimme samoissa hoitopaikoissa ja jaoimme saman huoneen. Meitä puettiin samalla tavalla ja kuvista päätellen olemme viihtyneet toistemme seurassa. Minulla ei luonnollisesti ole noilta ajoilta juurikaan muistikuvia enkä muista huomanneeni siskostani eroavaisuutta tuolloin. Siskoni on ollut kaksivuotias minun syntyessä, mikä on tarkoittanut sitä, että hänellä on ollut uhmaikävaihe alkamassa. Hänelle minun syntymäni on ollut kriisi ja se on myös voinut lisätä hänen uhmakkuuttaan. Tämä on tietysti vaikuttanut siihen, missä määrin olen saanut aikaa vanhemmiltani ja, miten minua on hoidettu. Voi olla, että olen jo ensimmäisien vuosien aikana oppinut hillitsemään itseäni ja olemaan helpommin hoidettavissa, sillä olen tajunnut, että kilpailen hoidosta vaativamman tapauksen kanssa. Voi myös olla, että olen temperamentiltani ja persoonallisuudeltani ollut helpompi. Ensimmäiset vuodet ovat merkittävässä roolissa sille, minkälaisen suhteen lapsi muodostaa vanhempiinsa, minkälaiseksi kiintymyssuhde muodostuu ja, minkälaiseksi lapsi arvioi ulkoisen todellisuuden. Voi olla, että minun ensimmäiset vuoteni ovat olleet paitsi vanhempieni värittämät, myös sellaiset, joissa siskollani on iso rooli.

Käännekohta siskosuhteessani oli koulunkäynnin aloittaminen. Niin hänen koulunkäyntinsä alkaminen kuin minunkin. Hänen siksi, että koulunkäynti vaikeutti siskoni oireita, mikä lisäsi eskalaatioita kotioloissa ja sai minut siten suhtautumaan häneen entistä varautuneemmin. Minulla koulunkäynnin alkaminen laajensi elämänpiiriäni. Aloin saamaan koulukavereita ja vertailukohteeni lisääntyi siitä, mikä on tavallista ja mikä ei. Tästä seurasi, että aloin tehdä pesäeroa siskooni. En enää halunnut pukeutua samalla tavalla hänen kanssaan enkä halunnut, että meistä puhutaan monikkona. (Meitä puettiin samankokoisuuden ja -ikäisyyden vuoksi kuin kaksosia ja harvemmin meistä puhuttiin ns. yksilöinä.) En sietänyt sitä, että hän matki minua joissain asioissa ja pyrin jatkuvasti tekemään asioita toisin kuin hän. Minua nolotti se, että siskoni oli pienluokalla ja vain yhtä luokkaa ylempänä, vaikka hän oli minua kaksi vuotta vanhempi. Hän ei tosin ollut samassa koulussa kanssani, mistä seurasi se, että aloin salailemaan muilta sitä, että minulla on sisko. En puhunut hänestä ja saatoin vaieta, jos puhe jostain syystä kääntyi sisaruksiin. Kutsuin harvoin ketään luokseni kotiin: en halunnut kenenkään näkevän perheemme dynamiikkaa ja siskoni käyttäytymistä. Näin kavereita ulkona tai heidän luonaan. Läpi kouluvuosien pahin pelkoni olikin, että minua aletaan kiusaamaan siskostani. Näin ei koskaan tapahtunut, mutta pidän näin jälkikäteen ajateltuna valitettavana sitä, minkä määrän huolta olen tilanteesta joutunut kantamaan. Ei 10-vuotiaan tulisi prosessoida asioita tuossa määrin.

Koulunkäynnistä muotoutui minulle pakokeino 
ja asia, jonka osasin siskoani paremmin.

Suhdettamme hiersi sekin, että minä olin hyvä koulussa. Opin lukemaan ja kirjoittamaan vaivatta ja pärjäsin hyvin eri kouluaineissa. Pidin koulunkäynnistä enkä ymmärtänyt siskoni tapaa suhtautua siihen niin negatiivisesti. Minä olin siskolleni hikke ja hän minun silmissäni tyhmä. Kitkaa aiheutti sekin, että urheilin paljon ja olin sporttinen, toisin kuin siskoni, joka vihasi kaikkea liikuntaa ja vietti vapaa-aikansa lähinnä tietokoneella pelaten. Suorittamisesta tuli minun pakokeinoni kotioloista ja arjesta, keino pitää itseäni kiireisenä. Tein illat läksyjä, huolehdin kokeisiinlukemiset säntillisesti ja harrastin lisäksi urheilua useita kertoja viikossa, kävin leireillä ja kilpailuissa ja niitin jonkun verran menestystäkin lajin parissa. Koulunkäynnistä ja urheilusta pitäminen on voinut olla minun tapani sanoutua irti ja kapinoida siskoani vastaan. Olen halunnut pärjätä ja suoriutua hyvin, sillä olen pelännyt, että tekemättä näin, minusta tulisi kuin hän. Olen halunnut näyttää vanhemmilleni, että emme ole samanlaisia, ja yrittänyt saada jonkinlaista hyväksyntää ja tunnustusta suoritusten kautta. Tiedän, että onnistumisistani oltiin iloisia, mutta tiedän myös, että ne toimivat muistuttavina tekijöinä siitä, ettei siskoni tule koskaan yltämään samanlaisiin saavutuksiin. Siksi tunnustuksen saaminen ja onnistumisista nauttiminen on aina jäänyt puolitiehen – mikä on entisestään lisännyt suorittamisenhaluani.

Vanhempani erosivat ollessani 14-vuotias ja, vaikka erityislasten perheissä erot ovat tavanomaisia, en enää tänä päivänä syytä erosta siskoani. Tiedän, että syitä on monia. Eron myötä siskoni käytös kuitenkin eskaloitui jo valmiiksi hankalan murrosiän päälle. Asuimme äitini kanssa ja siskon ja äidin väliset yhteenotot lisääntyivät. Riitoja oli paljon. Ehdimme asua vuoden verran tällaisilla järjestelyillä ennen kuin siskoni huostaanotti itse itsensä. Jonkin (monista) riidan päätteeksi hän teki itsestään ja äidistäni lastensuojeluilmoituksen, minkä myötä hän siirtyi asumaan lastensuojelulaitokseen. Hän asui siellä täysi-ikäistymiseen asti. Tilanne oli minullekin jossain määrin kuumottava, sillä en tiennyt, mitä minulle tapahtuisi ja, saisinko enää asua silloisessa kodissani. Pelkäsin samaiseen laitokseen joutumista. Olen vasta nykypäivänä kyennyt ymmärtämään, kuinka kuormittava tämä vaihe minullekin on ollut. Jo pelkästään vanhempien eroaminen on vaikea asia teini-ikäiselle puhumattakaan epäselvyydestä siitä, missä sitä jatkossa asuu. Tilanne kuitenkin laantui ja lukuun ottamatta siskoni muuttoa, mikään muu ei muuttunut. Olin lopulta helpottunut hänen muutostaan, enkä tuon jälkeen ole enää asunut siskoni kanssa saman katon alla. Lastensuojeluilmoituksen seurauksena muistan, että kävimme jonkinlaisessa perhetapaamisessa sosiaalipuolen toimistolla siten, että paikalla oli äitini, siskoni ja minun lisäksi perhetyöntekijä. Tilaisuudessa käsiteltiin sen hetkistä tilannetta ja etsittiin keinoja välien parantamiseksi. Ajankohta ei kuitenkaan olisi voinut olla huonompi, sillä vihasin siskoani tuolloin enemmän kuin koskaan. En ymmärtänyt minun osuuttani tapaamisessa ja koin, että minusta yritettiin tehdä syypäätä siskoni muutolle. Tapaaminen jäi ainokaiseksi ja näin jälkikäteen voisin ajatella sen olleen tarpeellinen, mikäli se olisi tapahtunut useita vuosia aikaisemmin.

Häpeää, vihaa, sääliä, syyllisyyttä

Siitä ei pääse yli eikä ympäri, että minä häpesin siskoani. Häpesin kaikkea hänessä, hänen olemustaan, tapoja ja käyttäytymistä. Häpesin sitä, että olimme sisaruksia ja meidän oletettiin olevan samanlaisia. Häpesin sitä, miten hän käyttäytyi kuin olisi pikkusiskoni ja sitä, miten hän näytti paljon ikäistään lapsenomaisemmalta. Häpesin sitä, miten ihmiset aina tuijottivat häntä ollessamme ulkona. Jostain syystä hän erottui väkijoukosta ja niin toiset lapset kuin aikuiset tuijottivat häntä missä tahansa olimmekaan. Häpesin sukulaisten katseita ollessamme vierailuilla ja ääneen sanomattomia reaktioita siskoni käytökseen. En halunnut näyttäytyä hänen kanssaan missään enkä halunnut häntä yleisöksi mihinkään tilaisuuksiin. Olisin mieluummin ollut pitämättä esimerkiksi ylioppilasjuhlani, sillä minua ahdisti tieto siitä, että siskoni tulee koululle ja lopulta juhliin sukulaisten kanssa saman katon alle. Jos jotain positiivista täytyy sanoa, niin onneksi tuolloin kaksikymmentä vuotta sitten ei ollut somea, eikä minun täytynyt julkisesti esiintyä siskoni kanssa yhtään enempää kuin oli tarpeen.

En ole myöskään vihannut ketään yhtä paljon kuin siskoani. Vihasin sitä, miten hän sai aina tahtonsa läpi ja, miten tuntui, että häntä paapottiin siitäkin huolimatta, että hän oli jatkuvasti haastamassa riitaa. Mikäli riitelin hänen kanssaan, minä olin aina se, jonka tuli viisaampana osata lopettaa. Vanhemmat kehottivat minua luovuttamaan ja antamaan periksi riippumatta siitä, olinko ollut oikeassa vai en tai, oliko suuttumukselleni aihetta vai ei. Minusta kasvatettiin kirjaimellisesti kiltti ja helppo tyttö, siksi, että se oli perheemme kontekstissa helpointa. Vihasin sitäkin, että en saanut vihata. Minun tuli ymmärtää siskoani ja sitä, että hän nyt vain on tuollainen. Minä opettelin olemaan olematta vaivaksi, nielemään kiukkuni ja olemaan näyttämättä negatiivisia tunteita siksi, että perheessä oli jo yksi, joka toteutti näitä kahden ihmisen edestä. Siinä missä siskollani oli ulospäin suuntautuvaa vihaa ja raivoa, minulla se kääntyi sisäänpäin ja kohdistui itseäni kohtaan. Siskoni ei myöskään välittänyt yhtään, mitä muut olivat hänestä mieltä. Hän teki juuri niin kuin itse halusi. Jos hän ei halunnut mennä kouluun, hän ei mennyt. Jos hän halusi värjätä hiuksensa mustiksi, hän värjäsi. Olen itse ollut käytännössä tällaisen käytöksen vastakohta: tarkkaillut jatkuvasti muita ja muiden reaktioita muokatakseni omaa käyttäytymistä muiden silmissä hyväksyttävämmäksi. Niin kauan kuin muistan, olen pyrkinyt välttämään minkäänlaista pahennusta aiheuttavaa käytöstä. Tämä kaikki on tapahtunut itseni kustannuksella ja elämääni on määrittänyt pitkälti muiden miellyttäminen, josta olen kirjoittanut enemmän täällä. Minun ei ole tänä päivänä vaikea nähdä syyseuraussuhteita sille, miksi olen mahdollisesti ollut varsin riskialtis työuupumaan tai masentumaan.

Jollain tapaa olen myös aina kantanut mukanani säälin tunnetta. Olen säälinyt siskoani, vanhempiani, veljeäni, koko perhettäni. Vasta viime aikoina olen voinut myöntää säälineeni myös itseäni ja sitä, mistä olen jäänyt paitsi. Minulla ei ole ollut tavallista isosiskoa, kovinkaan onnellista ydinperhettä tai sukua, johon turvautua. Olen pitänyt lapsuuttani aivan tusinatavarana ja sellaisena, jossa ei ole mitään erikoista, mutta nykyisin kykenen jo näkemään sen sisältäneen asioita, jotka eivät tapahdu kaikille ja, jotka eivät ole vain ja ainoastaan helppoja. Sääli on ollut tunne, jota olen eniten heijastanut muihin ihmisiin ja kokenut periaatteessa ketä tahansa kohtaan sääliä huolimatta siitä, kuinka hyvin tällä olisi asiat. Kokemani sääli ei ole voivottelun tai ylemmyydentunteen kaltaista, vaan enemmänkin jonkinlaista surumielisyyttä ihmisenä olemista kohtaan. Tunne on varmasti ohjannut myös uravalintojani. Koska minun on aina ollut vaikea nähdä itseäni lapsuudenoloista kärsijänä, säälintunne on hälventynyt pystyttyäni myöntämään sen, että myös minulla on menneisyyden taakkani kannettavana.

Erityissisar herättää terveissä sisaruksissa tunteita 
laidasta laitaan ja niitä olisi ensiarvoisen tärkeää 
päästä purkamaan aikuisen kanssa.

Kaikesta tästä olen kantanut valtavasti syyllisyyttä läpi aikuisiän ja miettinyt, onko minun sallittua hävetä, vihata ja sääliä omaa siskoani. Eikö tällainen ole valtavan itsekästä? Olenko minä hävennyt häntä siksi, että olen pelännyt muiden ihmisten reaktioita tai sitä, että minua aletaan kiusaamaan? Olenko vihannut häntä siksi, että olen itse jäänyt huomiotta ja, jos näin on, onko vihan tunne ylimitoitettua? Olenko aidosti säälinyt häntä vai enkö vain ole sietänyt heikkoutta? Onko minun käytökseni pahentanut siskoni tilannetta – jos minä olisin ollut hänen puolellaan ja puolustanut häntä tarvittaessa, olisiko hän voinut paremmin? Syyllisyyden taakka ei ole vain itse itselleni asettama, vaan myös vanhempani antoivat minun ymmärtää, ettei minun tekemä pesäero ollut hyvä asia. Mitään varsinaisia tekoja tilanteen parantamiseksi he eivät kuitenkaan tehneet. Vanhempani eivät kertaakaan yrittäneet parantaa minun ja siskoni välisiä välejä, enkä usko, että he olisivat edes osanneet. Tänä päivänä näen vanhempieni toimet kohtuuttomina, sillä olen itsekin ollut tuolloin vasta lapsi. Minä olen toiminut niillä välineillä, mitä minulla on ollut käytössä ja pyrkinyt tekemään sen hetkisessä tilanteessa parhaani. Minä olen ollut vain pieni tekijä siskoni käyttäytymisen taustalla.

Yksin jäämistä

Kaikkien näiden vaikeiden ja ristiriitaisten tunteiden kanssa olen jäänyt yksin. Kukaan ei koskaan lapsuudessani kysynyt minulta mitään perhetilanteestamme enkä ole puhunut näistä vasta kuin aikuisiällä. Olen kantanut valtavan määrän tunnekuormaa mukanani asioista, joille en ole voinut tehdä mitään ja, jotka ovat olleet täysin minusta riippumattomia. Jouduin liian nuorena liian isojen asioiden ja kysymysten äärelle, ja sitä myöten joutunut varttumaan turhan nopeasti. Pikkusiskon aseman sijasta minua puskettiin isosiskon rooliin ja minut nähtiin vanhempana, mitä todellisuudessa olinkaan. Minun tuli olla järkevä ja aikuismainen lapsi. Siskoni käytös muovasi käyttäytymistäni ja, koska siskoni oli vaikea, minun piti olla helppo. En vaivannut vanhempiani omilla asioillani enkä halunnut aiheuttaa heille huolta minusta. Pärjäsin omillani jo hyvin pienestä asti.

Vanhemmillani meni kaikki resurssit siskoni kanssa pärjäämiseen ja, koska minulla meni ulkoisesti hyvin, he eivät osanneet havaita minua tai tarpeitani. Jäin loppu viimein varsin näkymättömäksi ja tuntemattomaksi vanhemmilleni. Olen aina ajatellut, että en saanut ulkopuolista tukea siksi, että en sitä tarvinnut enkä olisi siitä siten hyötynyt. Nykyisin ajattelen, ettei se, että itse muokkasin käyttäytymistäni helpompaan suuntaan, poistanut tarvettani aikuisilta saadusta tuesta ja turvasta. Aivan kuten kuka tahansa, myös minä olisin hyötynyt ulkoapäin tulevasta validaatiosta ja vahvistuksesta siitä, että kelpaan sellaisena kuin olen. Todennäköisesti olisin hyötynyt tällaisesta tavanomaista enemmänkin.

”Minulla ei ole oikeutta”

Oikeutuksen teema liittyy vahvasti osaksi lapsuuden kokemuksiin, sillä olen kautta aikojen ajatellut, ettei minulla ole oikeutta valittaa perheoloistani. Minä olin se, jolla oli asiat hyvin ja, joka pärjäsi ilman oireidenkirjon tuomia haasteita. Voinko edes ajatella kasvaneeni erityissisaren varjoissa? Onko jollain tapaa moraalisesti hyväksyttävämpää puhua kasvaneensa esimerkiksi menestyjän varjoissa kuin sellaisen, jonka terveys on sinua heikompi? Suurin oivallus, jonka olen asian tiimoilta tehnyt, on se, etten minä voi tietää, millä tavalla sisarukseni ovat lapsuutensa kokeneet. Voin tietää ainoastaan sen, miten minä olen asian kokenut ja pitää sitä yhtä arvokkaana. Minulla on oikeus nähdä asiat niin kuin ne olen kokenut. Samanlainen kasvuympäristö ei tee sisaruksista samanlaisia, vaan se enemminkin erilaistaa heidät. He reagoivat ympäristöön eri tavalla ja vastaavasti ympäristö reagoi heihin eri tavoin. Kyse on myös tunnepuolen asioista, jotka ovat kaikkea muuta kuin yksiselitteisiä tai helposti määriteltäviä.

Olen miettinyt sitäkin, kuinka siskoni on luultavasti pelastanut nimenomaan hänen nepsy-piirteensä. Hän ei välttämättä huomannut niitä pitkiä katseita, tuijottamisia, silmienpyörittelyitä, päänpudisteluita tai paheksuvia kielennaksutteluita, joita hän sai osakseen niin sukulaisten kuin ventovieraiden toimesta. Kenties hänelle ne ovat olleet vain eleitä ilman sen suurempia sosiaalisia vihjeitä. En tule tätä tietämään muilta osin kuin siltä, että minulta ne eivät menneet huomaamatta ja olen hänenkin puolestaan tuntenut niistä huonoa mieltä.

Olen tietoisesti ollut kirjoittamatta veljeni roolista, sillä olen halunnut keskittyä siskoni ja minun suhteeseen. Koska hän on siskoani seitsemän vuotta nuorempi, mikä on varsinkin lapsille iso ikäero, hän on ollut hieman erillään tästä kaikesta. Minua ja siskoani niputettiin yhteen, veljeni sai olla enemmän erillinen oma itsensä. Hänen kauttaan minulle on kuitenkin tullut näkyväksi se, mistä olen jäänyt paitsi. Vanhempani tulivat parhaiten toimeen juuri veljeni kanssa ja hän sai osakseen sellaista vanhemmuutta, joka parhaiten tuki hänen hyvinvointiaan. Veljeni kautta olen ymmärtänyt, ettei vanhemmiltani puutu kasvatustaitoja tai kykyä olla läsnä lastensa elämässä. Minun on ollut helpompi ymmärtää perheemme kokonaisdynamiikkaa ja kirjoittaa kaikki tämä siksi, että veljeni kautta myös minun roolini on selkeytynyt. Vaikka on tuntunut pahalta huomata minun jääneen aikuisilta saatavasta tuesta jossain määrin paitsi, olen ymmärtänyt, ettei se varsinaisesti johdu siitä, kuka minä olen tai siitä, millainen olen lapsena ollut. Tilannetekijöiden määrä on yksiselitteisesti vain voinut olla liian suuri. Veljeni ja siskoni suhde on aina ollut hyvin olematon, mutta olen iloinen minun ja veljeni välisestä suhteesta, jonka olemme onnistuneet rakentamaan olosuhteissa, joissa tällainen ei ole itsestäänselvyys.

Lopuksi

En halua ajatella asioista liian nihilistisesti, 
vaan uskoa, että oikeanlaiset ja oikeaan aikaan 
kohdennetut tukitoimet voivat tehdä muutoksia 
yksilöiden ja perheiden elämiin.

Siskoni, ja siinä samassa koko perhe, jäi pitkälti tukiverkostojen ulkopuolelle. Minulla ei ole mitään yksittäistä vastausta siihen, olisiko tilanteessa voitu tehdä jotain toisin. Apua nimittäin yritettiin toistuvasti hakea ja kertoa ilmenneistä haasteista. Tiedän, että vanhempani tekivät kaikkensa käytettävissä olleiden resurssiensa puitteissa, enkä minä näe heitä tai siskoani syypäinä tilanteeseen. Perheemme tilanteessa ei ollut voittajia tai häviäjiä, niin vain oli. Mikäli olisin vastaavanlaisessa tilanteessa vanhempana, voisin ajatella hakevani itselleni apua. Mikäli lapsi jää tuen ulkopuolelle, hakeutuisin vanhempana itse avunpiiriin, sillä voisin uskoa hoidon tulosten hyödyttävän koko perhettä. Puhuisin myös erityislapsen sisaruksille tilanteesta, varaisin kaksin keskeistä aikaa heidän kanssaan ja huolehtisin, etteivät he kanna tilanteesta liian suurta taakkaa. Jokaisen perheen, tavallisen tai erityisen, tilanne on yksilöllinen eikä siten ole mitään yhtä ainoaa, oikeaa ratkaisua tilanteen helpottamiseksi. Työntekijöille oleellista olisi kuunnella perheitä, luottaa heidän kokemuksiin ja tehdä erinäisiä päätöksiä kuultujen asioiden pohjilta.

Olisi hienoa saada päätettyä tämä teksti onnelliseen loppuun ja todeta, että lapsuuden haasteista huolimatta siskostani tuli jotakin. Hän sai onnellisen elämän ja mahdollisuuden tehdä juuri sellaisia asioita kuin halusi. Asiat eivät kuitenkaan aivan näin hänen kohdallaan menneet, ja hänen elämäänsä ovatkin aikuisiällä värittäneet suurissa määrin erilaiset päihteet, huumeet, ulosotot, häädöt ja yleinen näköalattomuus. Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut tai tehnyt minkäänlaisia töitä, ja yhteiskunnan silmissä hän on yksi monista syrjäytyneistä. En tule sen suuremmin avaamaan hänen tämänhetkistä tilannetta, sillä kirjoitukseni on keskittynyt menneisyyden näkökulmaan, mutta voi vain arvailla, olisiko hänen polkunsa muodostunut toisenlaiseksi, mikäli häntä olisi lapsuudessa saatu tuettua oikeanlaisilla tukitoimilla oikeaan aikaan. Koska tässä maailmassa raha on se, mikä ratkaisee, niin ainakin yhteiskunnalle tämä olisi pitkässä juoksussa tullut halvemmaksi.

Asioita, joita olisin lapsena halunnut tietää erityissisaruudesta:

• Sinä et ole syypää sisaresi tilanteeseen.
• Sinä olet yhtä merkittävä ja tärkeä kuin erityissisaresi.
• Sisaruussuhteen rakentaminen ei ole vain sinun harteillasi.
• Et ole ainut – erityislapsia ja siten erityislasten sisaruksia on paljon ja, vaikka jokaisen tilanne on jossain määrin yksilöllinen, myös yhtymäkohtia on paljon.
• Lapsena erityissisaruus voi herättää vaikeita tunteita ja ajatuksia, mutta ajan myötä asiat helpottavat. Tässä mielessä aikuisuus on tuntunut minulle helpommalta ja olen saanut menneisyyden kokemukset paremmin jäsennellyiksi.